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N°H80 – Repères pour le suivi médical global – Épilepsies sévères – Tous professionnels de santé
Épilepsies sévères : points de vigilance clinique

Les sujets abordés dans cette fiche:
- Quels sont les troubles associés à rechercher ?
- Quels sont les principaux points d’attention dans le suivi ?
- Comment communiquer avec le patient et prendre en compte les aidants ?
Prévalence élevée de :
- Troubles du neurodéveloppement (TND),
en particulier :
- Trouble du développement intellectuel (TDI)
- Trouble du spectre de l’autisme (TSA)
- Troubles moteurs
- Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)
- Troubles psychiatriques : peuvent être à la fois comorbidités, conséquences de l’épilepsie sévère, effets secondaires des traitements.
- Désorganisation du cycle veille-sommeil
- Troubles anxieux et dépressifs
- Troubles psychotiques
- Troubles cognitifs : peuvent être à la fois
comorbidités, conséquences de l’épilepsie sévère,
effets secondaires des traitements. Touchant en particulier :
- Planification des tâches, volition, mémoire, attention
- Repérage temporo-spatial
- Langage
- Accidents faisant suite à des crises épileptiques : chutes avec traumatisme, noyade, brûlures, …
- Crise non épileptique psychogène (CNEP) : Prise en charge pluridisciplinaire dont un suivi psychiatrique.
- Mort subite inattendue en épilepsie (MSIE) également désignée par « Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) ». La MSIE reste rare. Certaines formes d’épilepsie sont plus à risque.
Prévention et surveillance
Facteurs de recrudescence des crises
- des difficultés d’observance thérapeutique
- une douleur
- une infection
- des perturbations du sommeil
- des situations de stress
- l’usage de certains produits délivrés sans ordonnance
- un changement de rythme de vie
- ceux abaissant le seuil épileptogène : antihistaminiques, Tramadol, Baclofène,
- ceux modifiant l’efficacité des antiépileptiques : inducteurs enzymatiques ; certains contraceptifs
Combattre les idées reçues
État de mal épileptique
Défini par une crise convulsive > à 5’ ou plus de 2 crises sans reprise de conscience entre elles.
- Un protocole thérapeutique d’urgence individualisé, prescrit par le neurologue/neuropédiatre référent (molécule, indication, dose, surveillance)
- Une fiche « patient remarquable SAMU » pour
transmettre le protocole d’urgence individualisé aux
services d’urgence ; voir avec le médecin chef du 15
Prise en charge des comorbidités associées
(TND-Troubles psychiatriques- Troubles cognitifs) Nécessitent une surveillance et une prise en charge
spécifiques (voir § « pour en savoir plus : PNDS » si contexte de maladie rare).
Iatrogénie médicamenteuse
Possibles effets secondaires : baisse de la vigilance, altérations des capacités cognitives, troubles du
comportement, dépression, céphalées, perte/prise de poids, …
Évaluer avec le patient et ses aidants les bénéfices/risques entre la persistance des crises et les
conséquences des polythérapies.
Soins potentiellement douloureux et anxiogènes
Restrictions d'activités
Les activités nécessitent d’être réfléchies au cas par cas pour proposer des mesures d’adaptations humaines
et/ou matérielles individualisées ; sans oublier le choix et les adaptations des lieux de vie. (voir §: « Pour en
savoir plus : ressources »).
Quand demander des examens complémentaires ?
- Classification du syndrome épileptique
- Modification du type des crises
- Aggravation inexpliquée de l’épilepsie
- Survenue de comorbidités cognitive ou comportementale inattendues
Bilans neuropsychologiques et neuromoteurs
- Dégradation des compétences
- Décision d’orientation vers un dispositif adapté : ESMS*, scolarité, travail
- Rupture du parcours scolaire ou de l’insertion sociale
IRM
- Modification de l’examen neurologique
- Altération cognitive
- Surveillance d’une lésion épileptogène de nature incertaine
- Contrôle d’une anomalie potentiellement évolutive
Dosage des antiépileptiques
- Doute sur l’observance
- Dans le cadre du suivi d’une grossesse
- Inefficacité malgré une posologie adaptée
- Apparition de signes de toxicité
Clés pour une alliance thérapeutique
Je communique avec le patient
- Je m’informe sur ses capacités et moyens
de communication auprès de l’aidant/accompagnant professionnel - J’explique les soins avec des supports adaptés ; je tente d’obtenir son adhésion
- Pour connaître son épilepsie,
- conséquences, suivi ; traitements et leurs éventuels effets secondaires
- handicaps associés et leurs conséquences
- Pour rappeler à la personne les notions vues en ETP et aider à l’observance thérapeutique
- Pour évaluer les besoins de compensations et d’adaptations de la personne et remplir les documents (MDPH*, ALD, CAF, médecine du travail, … )
Je prends soin des proches aidants
- Repérer les signes d’épuisement ; questionner sur leur état de santé
- Prévoir des visites à domicile pour appréhender l’environnement et les besoins de la personne et de son entourage ; au besoin, prescrire des soins infirmiers à domicile et/ou solliciter la MDPH pour des visites à domicile: assistante sociale, ergothérapeute.
- Orienter les proches-aidants vers des associations, vers l’Equipe Relais Handicaps Rares
Pour en savoir plus
Documentations
- Centre National de Ressources Handicaps. Rares Épilepsies sévères (CNRHR-FAHRES) : fiche thématique : « Les Épilepsies en quelques mots et en quelques chiffres ». Novembre 2019.
- HAS – Recommandations de Bonnes Pratiques. Fédération Française de Neurologie (FFN) – Société Française de Neurologie Pédiatrique (SFNP) : « Épilepsies : Prise en charge des enfants et des adultes ». Novembre 2020.
- HAS – Organiser les parcours de santé. Guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie. Juin 2023. Cf particulièrement la graduation des soins et des modalités d’accompagnement en fonction de la complexité de la situation.
- Hingray C. Epilepsie et psychiatrie ; ce que devrait savoir un psychiatre ? Journal of Psychiatry. Vol 1, suppl, Novembre 2018, S103.
Ressources
- Fiche HandiConnect.fr H80b | Facteurs favorisant la survenue d’une crise d’épilepsie
- HandiConnect.fr : Fiches conseils destinées aux soignants relatives au Handicap Psychique, aux Troubles du Développement Intellectuel, aux Troubles du Spectre de l’Autisme, au Polyhandicap, … ; Annuaire de formations.
- Recommandations Formalisées d’Experts SRLF/SFMU : Prise en charge des états de mal épileptiques en préhospitalier, en structure d’urgence et en réanimation dans les 48 premières heures (A l’exclusion du nouveau-né et du nourrisson) *. Mai 2020.
- Ligue Française Contre l’épilepsie : calendrier des crises, cartographie des établissements spécialisés, podcasts, …
- Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), à consulter sur le site de la
HAS. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge
diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint
d’une maladie rare donnée. Les PNDS comportent une partie « synthèse destinée au médecin
traitant » - SantéBD.org : Boîte à outils pédagogiques pour comprendre et expliquer la santé avec des
images et des mots simples ; banque d’images pour créer soi-même son outil. - EFAPPE : Fédération d’associations épilepsies sévères – « vivre avec une épilepsie sévère ».
- COPOWER : Plateforme des Communautés de Pratiques Epilepsie et Handicap.
Pour vous aider dans vos démarches, celles de vos patients et de leurs aidants :
- Epilepsies – Guide Usagers – vos démarches MDPH.
- EFAPPE Fédération d’associations épilepsies sévères.
- Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR).
- HAS – Guide ALD9 – Epilepsie grave. Mars 2023.
Glossaire
- Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ; 1 MDPH par département; composée de plusieurs commissions (scolarisation, aides matérielles et humaines, droits à la compensation, …).
- Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).
- Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS).
Contributeurs
- Dr Catherine Allaire (neurologue, FAM pour adultes épileptiques, Broons)
- Céline Bélinger (coordinatrice de parcours - Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est)
- Dr Bénédicte Gendrault (pédiatre)
- Dr Laure Genet (médecin généraliste, MAS EPIGRAND EST-OHS de Lorraine)
- Pr Mathieu Milh (neuropédiatre, Centre de Référence Épilepsies Rares, CHU La Timone, Marseille)
- Julie Mourosque
- Stéphanie Gastoud
- Sylvia Castellar
- François Rafier (Centre National de Ressources Handicaps Rares-Épilepsies Sévères (CNRHR) FAHRES)
- Pr Rima Nabbout (neuropédiatre, Centre de Référence Épilepsies Rares, Hôpital Necker, Paris)
- Pr E. Raffo (neuropédiatre, Hôpital Rothschild, Paris)
- Ludivine Rohrer (IPA épilepsie, Centre de Référence Épilepsies Rares, CHRU Nancy)
- Dr Marie-Christine Rousseau (médecin MPR, chercheur pour la Fédération du Polyhandicap, APHP)
- Françoise Thomas-Vialettes (parent, expert EFAPPE, présidente EPIPAIR)
- Dr Laurent Vercueil (neurologue, CHU Grenoble Alpes)
Mentions légales
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Première publication : Octobre 2023
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