N°H80 – Repères pour le suivi médical global – Épilepsies sévères – Tous professionnels de santé

Épilepsies sévères : points de vigilance clinique

Version : octobre 2023
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Les sujets abordés dans cette fiche:

  • Quels sont les troubles associés à rechercher ?
  • Quels sont les principaux points d’attention dans le suivi ?
  • Comment communiquer avec le patient et prendre en compte les aidants ?

Prévalence élevée de :

  • Troubles du neurodéveloppement (TND), en particulier :
    • Trouble du développement intellectuel (TDI)
    • Trouble du spectre de l’autisme (TSA)
    • Troubles moteurs
    • Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)
  • Troubles psychiatriques : peuvent être à la fois comorbidités, conséquences de l’épilepsie sévère, effets secondaires des traitements.
    • Désorganisation du cycle veille-sommeil
    • Troubles anxieux et dépressifs
    • Troubles psychotiques
  • Troubles cognitifs : peuvent être à la fois comorbidités, conséquences de l’épilepsie sévère, effets secondaires des traitements. Touchant en particulier :
    • Planification des tâches, volition, mémoire, attention
    • Repérage temporo-spatial
    • Langage
  • Accidents faisant suite à des crises épileptiques : chutes avec traumatisme, noyade, brûlures, …
  • Crise non épileptique psychogène (CNEP) : Prise en charge pluridisciplinaire dont un suivi psychiatrique.
  • Mort subite inattendue en épilepsie (MSIE) également désignée par « Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) ». La MSIE reste rare. Certaines formes d’épilepsie sont plus à risque.
Troubles du comportement, mouvements anormaux, CNEP :
Et si c’était une crise d’épilepsie ?
Reprendre interrogatoire, sémiologie de la crise, examen neurologique ; prendre appui auprès de l’aidant- accompagnant professionnel, lui proposer de faire une vidéo sur son portable lors de ces épisodes ; demander avis au neurologue/neuropédiatre référent.

Prévention et surveillance

Sans négliger la prévention ordinaire : vaccinations, dépistage et soins dentaires, dépistage et prévention des surhandicaps sensoriels, …
Prévention et surveillance des épilepsies sévères reposent sur l’accompagnement multidimensionnel et l’ETP (voir § « pour en savoir plus : glossaire ») du patient et de ses proches-aidants

Facteurs de recrudescence des crises

voir § « en savoir plus : fiche HandiConnect H80b »
Ne pas oublier de rechercher :
  • des difficultés d’observance thérapeutique
  • une douleur
  • une infection
  • des perturbations du sommeil
  • des situations de stress
  • l’usage de certains produits délivrés sans ordonnance
  • un changement de rythme de vie
Médicaments à utiliser avec précaution :
  • ceux abaissant le seuil épileptogène : antihistaminiques, Tramadol, Baclofène,
  • ceux modifiant l’efficacité des antiépileptiques : inducteurs enzymatiques ; certains contraceptifs

Combattre les idées reçues

« les psychotropes abaissent le seuil épileptogène » En cas de comorbidités psychiatriques, la prescription d’inhibiteurs de la recapture de la sérotonine ou de certains antipsychotiques est nécessaire, souvent indispensable et sans danger.

État de mal épileptique

Défini par une crise convulsive > à 5’ ou plus de 2 crises sans reprise de conscience entre elles.

  • Un protocole thérapeutique d’urgence individualisé, prescrit par le neurologue/neuropédiatre référent (molécule, indication, dose, surveillance)
  • Une fiche « patient remarquable SAMU » pour
    transmettre le protocole d’urgence individualisé aux
    services d’urgence ; voir avec le médecin chef du 15

Prise en charge des comorbidités associées

(TND-Troubles psychiatriques- Troubles cognitifs) Nécessitent une surveillance et une prise en charge
spécifiques (voir § « pour en savoir plus : PNDS » si contexte de maladie rare).

Iatrogénie médicamenteuse

Possibles effets secondaires : baisse de la vigilance, altérations des capacités cognitives, troubles du
comportement, dépression, céphalées, perte/prise de poids, …

Évaluer avec le patient et ses aidants les bénéfices/risques entre la persistance des crises et les
conséquences des polythérapies.

Soins potentiellement douloureux et anxiogènes

Douleurs et anxiété, facteurs déclenchants de crises, prévenus par des moyens adaptés. (voir les fiches HandiConnect.fr F05 | Prévention de la douleur des soins chez la personne en situation de handicap et F10 | Habituation aux soins de la personne en situation de handicap).

Restrictions d'activités

Soit du fait du risque accidentogène en cas de survenue d’une crise (traumatisme, noyade, … ), soit activité pouvant générer fatigue, manque de sommeil.

Les activités nécessitent d’être réfléchies au cas par cas pour proposer des mesures d’adaptations humaines
et/ou matérielles individualisées ; sans oublier le choix et les adaptations des lieux de vie. (voir §: « Pour en
savoir plus : ressources »).

L’accès au sport ne doit pas être systématiquement restreint.

Quand demander des examens complémentaires ?

(hors bilan initial)
En concertation avec le neurologue/neuropédiatre référent ; réalisés au sein de la consultation spécialisée.
EEG
  • Classification du syndrome épileptique
  • Modification du type des crises
  • Aggravation inexpliquée de l’épilepsie
  • Survenue de comorbidités cognitive ou comportementale inattendues

Bilans neuropsychologiques et neuromoteurs

  • Dégradation des compétences
  • Décision d’orientation vers un dispositif adapté : ESMS*, scolarité, travail
  • Rupture du parcours scolaire ou de l’insertion sociale

IRM

  • Modification de l’examen neurologique
  • Altération cognitive
  • Surveillance d’une lésion épileptogène de nature incertaine
  • Contrôle d’une anomalie potentiellement évolutive

Dosage des antiépileptiques

(en fonction des molécules) :
  • Doute sur l’observance
  • Dans le cadre du suivi d’une grossesse
  • Inefficacité malgré une posologie adaptée
  • Apparition de signes de toxicité

Clés pour une alliance thérapeutique

Je communique avec le patient

  • Je m’informe sur ses capacités et moyens
    de communication auprès de l’aidant/accompagnant professionnel
  • J’explique les soins avec des supports adaptés ; je tente d’obtenir son adhésion
Je m’appuie sur les proches aidants/accompagnants professionnels
  • Pour connaître son épilepsie,
    • conséquences, suivi ; traitements et leurs éventuels effets secondaires
    • handicaps associés et leurs conséquences
  • Pour rappeler à la personne les notions vues en ETP et aider à l’observance thérapeutique
  • Pour évaluer les besoins de compensations et d’adaptations de la personne et remplir les documents (MDPH*, ALD, CAF, médecine du travail, … )

Je prends soin des proches aidants

  • Repérer les signes d’épuisement ; questionner sur leur état de santé
  • Prévoir des visites à domicile pour appréhender l’environnement et les besoins de la personne et de son entourage ; au besoin, prescrire des soins infirmiers à domicile et/ou solliciter la MDPH pour des visites à domicile: assistante sociale, ergothérapeute.
  • Orienter les proches-aidants vers des associations, vers l’Equipe Relais Handicaps Rares
(voir § « en savoir plus: Ressources »)

Pour en savoir plus

Documentations

Ressources

  • Fiche HandiConnect.fr H80b | Facteurs favorisant la survenue d’une crise d’épilepsie
  • HandiConnect.fr : Fiches conseils destinées aux soignants relatives au Handicap Psychique, aux Troubles du Développement Intellectuel, aux Troubles du Spectre de l’Autisme, au Polyhandicap, … ; Annuaire de formations.
  • Recommandations Formalisées d’Experts SRLF/SFMU : Prise en charge des états de mal épileptiques en préhospitalier, en structure d’urgence et en réanimation dans les 48 premières heures (A l’exclusion du nouveau-né et du nourrisson) *. Mai 2020.
  • Ligue Française Contre l’épilepsie : calendrier des crises, cartographie des établissements spécialisés, podcasts, …
  • Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), à consulter sur le site de la
    HAS. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge
    diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint
    d’une maladie rare donnée. Les PNDS comportent une partie « synthèse destinée au médecin
    traitant »
  • SantéBD.org : Boîte à outils pédagogiques pour comprendre et expliquer la santé avec des
    images et des mots simples ; banque d’images pour créer soi-même son outil.
  • EFAPPE : Fédération d’associations épilepsies sévères – « vivre avec une épilepsie sévère ».
  • COPOWER : Plateforme des Communautés de Pratiques Epilepsie et Handicap.

Pour vous aider dans vos démarches, celles de vos patients et de leurs aidants :

Glossaire

Contributeurs

Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « Épilepsies sévères » dont les membres sont :

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Première publication : Octobre 2023