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N°H1 – Tous professionnels de santé

LES POINTS DE VIGILANCE CLINIQUE ASSOCIÉS
AU POLYHANDICAP

Mise à jour : Mai 2019

Première consultation

Prévalence plus élevée de :

• RGO, de 50 à 75% à rechercher, et traiter > facteur de risque majeur de dénutrition, troubles respiratoires, fausses routes par reflux et douleur

• Constipation (motilité intestinale, immobilité, scoliose, déshydratation, iatrogénie)

• Encombrement respiratoire

• Fausses-routes avec risque infectieux respiratoire

• Fragilité osseuse en lien avec ostéopénie

• Épilepsie prévalence élevée (> 50%) et corrélée au niveau de gravité du handicap (majorée si déficience intellectuelle ou TSA)

Trouble de comportement, anorexie, agitation, agressivité… ET SI C’ÉTAIT ?

Les dents – une gastrite, une œsophagite, un RGO – une constipation – une fracture de fatigue – une escarre – des douleurs menstruelles – une orthèse trop petite / serrée… – une installation inconfortable dans le corset/siège – une souffrance psychique

ATTENTION AUX SIGNES TROMPEURS !

Une recrudescence de bavage peut être un signe de RGO – Des selles liquides ou solides retrouvées dans la protection n’excluent pas une constipation – Une température élevée n’est pas forcément synonyme d’infection, mais peut être un symptôme de déshydratation – 37°C peut être une fièvre!

LES CLés pour une première consultation

(Je prévois un temps de consultation plus long)*

Je communique avec le patient malgré ses limitations :

• Je prends le temps du contact physique et visuel

• Je m’informe sur les moyens de communication du patient pour m’y adapter

Je m’appuie sur l’aidant

• Pour connaître les antécédents spécifiques et l’état de base du patient (position, crispations du corps, communication habituelle, alimentation, sommeil,
urines, selles, tristesse, retrait…)
• Pour organiser l’examen clinique : façon de retirer attelles et vêtements si nécessaire, façon de transférer le patient sur le lit d’examen

* Majoration possible dans certains cas (ex : cotation EPH-Pédiatrie)

> CE QUI REND L’EXAMEN CLINIQUE SPÉCIFIQUE

Douleur complexe à évaluer • Pas de plainte exprimée, pas de communication verbale • Troubles du tonus (spasticité) • Troubles de la commande et de la coordination motrice, troubles posturaux • Anomalies perceptives (visuelle, auditive, sensibilité cutanée, proprioceptive, nociceptive) • Au plan neuro-végétatif, régulation différente de l’homéostasie • Seuils d’alerte systémiques modifiés — surtout si on ne connaît pas l’état de base du patient

Prévention et surveillance

La prévention ordinaire ne doit bien sûr pas être négligée !

Prévention et dépistage des cancers de l’adulte – Vaccination

épilepsie

Surveillance efficacité et tolérance thérapeutique
> Vérifier suivi annuel neuropédiatre / neurologue

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IATROGÉNIE MÉDICAMENTEUSE

• Diabète induit par les neuroleptiques atypiques
• Syndromes métaboliques liés aux neuroleptiques

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OSTÉOPÉNIE DE NON-MOBILITÉ

Penser à dépister l’ostéoporose et à supplémenter systématiquement en vitamine D tout au long de la vie

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HYGIÈNE BUCCO DENTAIRE

rigoureuse , y compris chez les personnes gastro-stomisées : éducation thérapeutique des aidants

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RISQUE MAJORÉ DE DÉNUTRITION (60%) ET DE DÉSHYDRATATION

• Modalités d’alimentation : observation, mesure des ingesta, bilans orthophonique (mastication, déglutition …), ergothérapique
• Adaptation physique des aliments : bilan nutritionnel, enrichissement, compléments
alimentaires
• Gastrostomie : ajustement et suivi nutritionnel mensuel ou trimestriel
• Surveillance de la régularité du transit et des exonérations
• Suivi IMC et bilan sang ( bilan fer, dépistage carence Vitamine D + hypo-protidémie et hypocalcémie)

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PRÉVENTION DES RISQUES D’ESCARRE

Vigilance sur l’hydratation, le bon état nutritionnel, surveillance des points d’appui

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DÉFICIENCES SENSORIELLES

• Bilans systématiques ophtalmologiques, orthophoniques, ORL
• Lunettes + / – rééducation du regard

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TROUBLES RESPIRATOIRES

• Repérage troubles ventilatoires ou respiratoires (syndrome restrictif ou encombrement)
• Rechercher un reflux gastro-oesophagien
• S’assurer que les aidants veillent au bon positionnement de la tête lors des repas et en decubitus
• Kinésithérapie
• Vaccination antigrippe annuelle et anti-pneumocoque

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TROUBLES ORTHOPÉDIQUES

• Troubles de tonus, de commande et de coordination motrice avec risque d’enraidissement articulaire : orthèses, chirurgie
• Spasticité : efficacité thérapeutique (kinésithérapie, traitements médicamenteux, injection toxine botulique)
• Risque de déformation rachis (âge pubertaire, croissance, immobilisation), luxation de hanches, déformation de pieds…

Les clés d’une alliance dans la durée

Je suis vigilant au confort de vie du patient et tente d’obtenir son adhésion

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Je repère les signes d’épuisement des aidants

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J’explique les soins, le suivi et propose des supports pour permettre la poursuite du dialogue entre le patient et l’aidant
Fiches SantéBD

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Je peux prévoir quelques consultations à domicile ou en institution pour mieux appréhender l’environnement de vie du patient

Pour en savoir plus

ASSOCIATIONS

CESAP (Comité d’Etudes, d’Education de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées) : consulter

CRMH (Centre de Ressources Multihandicaps) : consulter

GPF (Groupement Polyhandicap France) : consulter

DOCUMENTATIONS

Fiches R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes) consulter

Fiches de l’ARP (Association Ressources Polyhandicap Hauts de France) consulter

PNDS_HAS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins) élaboré par maladie rare par les Centres de Références : consulter)

PNDS générique « Polyhandicap » Mai 2020 : Consulter

Contributeurs

Cette fiche a été co-construite par le groupe de travail HandiConnect « Polyhandicap » dont les membres sont : Pr Thierry Billette de Villemeur (Hôpital Trousseau -Filière DéfiScience), Dr Catherine Brisse (Hôpital La Roche Guyon-CESAP), Dr Marie Hully (Hôpital Necker – Filière DéfiScience), Dr Gabriel Enache (Envoludia), Dr Bruno Pollez ( Association Ressources Polyhandicap Hauts de France) , Isabelle Ardouin (APF France Handicap), Elisabeth Celestin (Hôpital Necker – Filière DéfiScience), Cyrielle Claverie (La Croix Rouge Française), Evelyne Combaluzier (Comité d’Etudes, d’Education de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées -CESAP), Pascale Olivier (Centre de Ressources Multi Handicaps_CRMH), Laurence Decup (CRMH), Anne Hugon (Filière DéfiScience), Laure Nitschmann (Institut de Motricité cérébrale), Brigitte Villedieu (Envoludia).

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Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de la CNSA et des Agences Régionales de Santé.

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