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N°H01 – Repères pour le suivi médical global – Polyhandicap – Tous professionnels de santé
Polyhandicap : Les points de vigilance clinique

Les sujets abordés dans cette fiche:
- En tant que médecin traitant, quelles actions de surveillance mener pour un patient polyhandicapé?
- Comment préparer une consultation d’un patient polyhandicapé ?
- Pourquoi prévoir plus de temps pour une première consultation d’un patient polyhandicapé ?
- En quoi l’aidant va faciliter la consultation avec un patient polyhandicapé ?
- Y-a-t-il une sémiologie spécifique au polyhandicap ?
Première consultation
Prévalence plus élevée de :
- RGO, de 50 à 75% à rechercher, et traiter > facteur de risque majeur de dénutrition, troubles respiratoires, fausses routes par reflux et douleur
- Constipation (motilité intestinale, immobilité, scoliose, déshydratation, iatrogénie)
- Encombrement respiratoire
- Fausses-routes avec risque infectieux respiratoire
- Fragilité osseuse en lien avec ostéopénie
- Épilepsie prévalence élevée (> 50%) et corrélée au niveau de gravité du handicap (majorée si déficience intellectuelle ou TSA)
Trouble de comportement, anorexie, agitation, agressivité…
Et si c'était ?
- Les dents
- une gastrite, une œsophagite, un RGO
- une constipation
- une fracture de fatigue
- une escarre
- des douleurs menstruelles
- une orthèse trop petite / serrée…
- une installation inconfortable dans le corset/siège
- une souffrance psychique
Attention aux signes trompeurs !
- Une recrudescence de bavage peut être un signe de RGO
- Des selles liquides ou solides retrouvées dans la protection n’excluent pas une constipation
- Une température élevée n’est pas forcément synonyme d’infection, mais peut être un symptôme de déshydratation
- 37°C peut être une fièvre !
Les clés pour une première consultation
Je communique avec le patient malgré ses limitations :
- Je prends le temps du contact physique et visuel
- Je m’informe sur les moyens de communication du patient pour m’y adapter
Je m'appuie sur l'aidant :
- Pour connaître les antécédents spécifiques et l’état de base du patient (position, crispations du corps, communication habituelle, alimentation, sommeil, urines, selles, tristesse, retrait…)
- Pour organiser l’examen clinique : façon de retirer attelles et vêtements si nécessaire, façon de transférer le patient sur le lit d’examen
✱ Majoration possible dans certains cas (ex : cotation EPH-Pédiatrie)
Ce qui rend l'examen clinique spécifique :
- Douleur complexe à évaluer
- Pas de plainte exprimée, pas de communication verbale
- Troubles du tonus (spasticité)
- Troubles de la commande et de la coordination motrice, troubles posturaux
- Anomalies perceptives (visuelle, auditive, sensibilité cutanée, proprioceptive, nociceptive)
- Au plan neuro-végétatif, régulation différente de l’homéostasie
- Seuils d’alerte systémiques modifiés (surtout si on ne connaît pas l’état de base du patient)
Prévention et surveillance
La prévention ordinaire ne doit bien sûr pas être négligée !
Épilepsie
- Surveillance efficacité et tolérance thérapeutique.
Vérifier suivi annuel neuropédiatre / neurologue
Iatrogénie médicamenteuse
- Diabète induit par les neuroleptiques atypiques
- Syndromes métaboliques liés aux neuroleptiques
Ostéopénie de non-mobilité
Hygiène bucco-dentaire
Risque majoré de dénutrition (60%) et de déshydratation
- Modalités d’alimentation : observation, mesure des ingesta, bilans orthophonique (mastication, déglutition …), ergothérapique
- Adaptation physique des aliments : bilan nutritionnel, enrichissement, compléments alimentaires
- Gastrostomie : ajustement et suivi nutritionnel mensuel ou trimestriel
- Surveillance de la régularité du transit et des exonérations
- Suivi IMC et bilan sang (bilan fer, dépistage carence Vitamine D + hypo-protidémie et hypocalcémie)
Prévention des risques d'escarre
Déficiences sensorielles
- Bilans systématiques ophtalmologiques, orthophoniques, ORL
- Lunettes + / – rééducation du regard
Troubles respiratoires
- Repérage troubles ventilatoires ou respiratoires (syndrome restrictif ou encombrement)
- Rechercher un reflux gastro-oesophagien
- S’assurer que les aidants veillent au bon positionnement de la tête lors des repas et en decubitus
- Kinésithérapie
- Vaccination antigrippe annuelle et anti-pneumocoque
Troubles orthopédiques
- Troubles de tonus, de commande et de coordination motrice avec risque d’enraidissement articulaire : orthèses, chirurgie
- Spasticité : efficacité thérapeutique (kinésithérapie, traitements médicamenteux, injection toxine botulique)
- Risque de déformation rachis (âge pubertaire, croissance, immobilisation), luxation de hanches, déformation de pieds…
Les clés d'une alliance dans la durée
- Je suis vigilant au confort de vie du patient et tente d’obtenir son adhésion
- Je repère les signes d’épuisement des aidants
- J’explique les soins, le suivi et propose des supports pour permettre la poursuite du dialogue entre le patient et l’aidant (voir les SantéBD)
- Je peux prévoir quelques consultations à domicile ou en institution pour mieux appréhender l’environnement de vie du patient
Pour en savoir plus
Documentation
- Fiches Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes(R4P)
- Fiches de l’Association Ressources Polyhandicap (ARP) Hauts de France
- Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) élaborés par maladie rare par les Centres de Références
- PNDS Générique Polyhandicap, juin 2020
Associations
Contributeurs
Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect.fr « Polyhandicap » dont les membres sont :
- Pr Thierry Billette de Villemeur (Hôpital Trousseau - Filière DéfiScience)
- Dr Catherine Brisse (Hôpital La Roche Guyon - CESAP)
- Dr Marie Hully (Hôpital Necker – Filière DéfiScience)
- Dr Gabriel Enache (Envoludia)
- Dr Bruno Pollez (Association Ressources Polyhandicap Hauts de France)
- Isabelle Ardouin (APF France Handicap)
- Elisabeth Celestin (Hôpital Necker – Filière DéfiScience)
- Cyrielle Claverie (La Croix Rouge Française)
- Evelyne Combaluzier (Comité d’Etudes, d’Education de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées - CESAP)
- Pascale Olivier (Centre de Ressources Multi Handicaps - CRMH)
- Laurence Decup (CRMH)
- Anne Hugon (Filière DéfiScience)
- Laure Nitschmann (Institut de Motricité cérébrale)
- Brigitte Villedieu (Envoludia)
Mentions légales
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Première publication : mai 2019
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