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Les points de vigilance clinique

N°H60 

PARALYSIE CÉRÉBRALE (PC) : LES POINTS DE VIGILANCE CLINIQUE

Dernière mise à jour : Septembre 2021

Le suivi est pluridisciplinaire et doit être coordonné et concerté. Le médecin coordonnateur peut être le
médecin généraliste ou le pédiatre, en lien avec le médecin spécialiste référent, souvent neurologue ou médecin
de médecine physique et de réadaptation (MPR).
Le caractère non évolutif de la lésion cérébrale ne signifie pas que la situation clinique de la personne reste
stable. Certains troubles associés apparaissent au cours de la vie, d’où l’importance d’une surveillance
rapprochée. Chaque personne présente un tableau unique, une mosaïque de troubles intriqués.

LA CONSULTATION :

ÊTRE VIGILANT À  :

Troubles musculo-squelettiques

Douleurs

Troubles vésico-sphinctériens

Fatigue

RGO

Troubles de l’oralité

Fausses routes

Encombrement respiratoire

Épilepsie

Dénutrition, déshydratation

Constipation

Fragilité osseuse

Troubles cognitifs et/ou
comportementaux

  LeS CLÉS POUR UNE PREMIèRE CONSULTATION 

JE PRÉVOIS UN TEMPS DE CONSULTATION PLUS LONG*

 Communication, déplacements, déshabillage incluant corset, appareillages, transferts…

 

 

J’ÉCOUTE ET JE COMMUNIQUE DIRECTEMENT AVEC LE PATIENT, MALGRÉ SES LIMITATIONS 

Je m’informe sur ses moyens de communication pour m’y adapter

Si fauteuil roulant, je me positionne à sa hauteur

J’explique ce que je vais faire avec des mots simples et lui demande s’il a des questions

Je lui demande si je peux le toucher, et s’il est d’accord pour se dévêtir

 J’ai conscience que ses difficultés d’élocution n’ont pas de lien avec ses compétences cognitive

 

JE QUESTIONNE LE PATIENT, OU JE M’APPUIE SUR L’AIDANT 

Pour connaître son parcours de vie et sa situation actuelle, appréhender son environnement psychosocial

Pour connaître son état de base, ses antécédents spécifiques (positionnements, crispations du corps, alimentation, éliminations, sommeil, tristesse, retrait…)

Pour organiser l’examen clinique : façon de retirer attelles et vêtements, façon de transférer le patient sur le lit d’examen (attention au confort, à l’émotivité du patient)

 

* Majoration possible dans certains cas :
– Enfants, cotation EPH-Pédiatrie
– Adultes, cotation RMT pour un patient en ALD 
si domicile : cotation VL

> CE QUI REND L’EXAMEN CLINIQUE SPÉCIFIQUE :
Troubles du tonus, spasticité, dyskinésie, ataxie • Troubles de la commande et de la coordination motrice, troubles posturaux • Réaction excessive à des stimuli externes (bruit, menace visuelle) ou internes (grande émotivité) • Anomalies perceptives (visuelle, auditive, sensibilité cutanée, proprioceptive, nociceptive) • Communication difficile • Difficulté à décrire et localiser la douleur surtout si on ne connait pas l’état de base du patient

PRéVENTION et surveillance

La prévention ordinaire ne doit bien sûr pas être négligée et doit être suivie sur le carnet de santé ou le
Dossier Médical Personnel (DMP) : vaccinations, hygiène bucco-dentaire_y compris chez les personnes
gastrostomisées, suivi gynéco, prévention et dépistage des cancers de l’adulte…

ÉTAT NUTRITIONNEL ET HYDRATATION

Poids, taille (mesures parfois difficiles > voir fiches HandiConnect dénutrition et polyhandicap)

Modalités d’alimentation : observation, mesure des ingestas, troubles de la mastication et de la déglutition, équilibre alimentaire

Régularité du transit

ÉTAT ORTHOPÉDIQUE

Suivi important car les troubles évoluent en intensité et en localisation tout au long de la vie et particulièrement au cours de la croissance > Orthopédiste, MPR, kiné, ergo.

Surveiller la couverture des hanches

Troubles du tonus (spasticité, hypotonie…) et dyskinésie

Rétractions musculo-tendineuses et limitation des amplitudes articulaires

Aggravation des déformations (scolioses, luxation hanches, genoux, pieds…)

Ostéoporose

Perte fonctionnelle

Surveillance des appareillages (corsets, attelles, chaussures orthopédiques…), vérifier l’adaptation et les points d’appui, risques d’escarres : surveiller rougeurs, cicatrices, callosités, en particulier sous les pieds, renouvellement de prescription > Avis chirurgical neurologique et/ou orthopédique en cas d’échec du traitement conservateur

Une prise de poids importante à l’adolescence peut accélérer la dégradation orthopédique

Chez l’adulte vieillissant : dégradation fonctionnelle précoce :
– Arthrose précoce (coxarthrose et cervicarthrose compliquant les déformations articulaires)
– La sédentarité accrue est un facteur de majoration de la douleur et de l’asthénie

DOULEURS

Ne pas oublier les causes ordinaires : carie, otite, appendicite…

Les reconnaître, les évaluer et les traiter : échelle d’évaluation adaptée selon les troubles cognitifs

Causes spécifiques fréquentes : problèmes musculosquelettiques, hypertonie, fatigue musculaire et immobilité, constipation, fécalome, RGO, gastrite, douleurs neuropathiques, escarre due à une orthèse trop petite ou mal ajustée, installation inconfortable dans le corset-siège, épines irritatives…

En cas de douleurs rebelles > Orienter vers un centre anti-douleur

Les douleurs peuvent entraîner: changement de comportement, anorexie, agitation, agressivité
> 80% des troubles du comportement sont en lien avec une douleur

TROUBLES RESPIRATOIRES

plus sévères quand atteinte motrice importante…

Somnolence diurne, apnée du sommeil, dyspnée… dues à : mauvais positionnement, déformation vertébrale ou de la cage thoracique, corset, faiblesse des muscles du tronc, mucus abondant, toux parfois peu efficace, trachée hypotonique, encombrement naso-pharyngé, fausses routes > Kiné respiratoire

Rechercher un RGO

Veiller au bon positionnement de la tête lors des repas et en décubitus

  Vaccination antigrippale annuelle et antipneumocoque

Fluidifiants bronchiques et antitussifs contre-indiqués 

TROUBLES VÉSICO-SPHINCTÉRIENS

Fuites urinaires liées à une hyperactivité vésicale 

Après traitement de la constipation, calendrier mictionnel, débitmétrie, éducation thérapeutique, dispositif médical de traitement de l’incontinence, antispasmodiques urinaires

VISION ET AUDITION

Dépistage, annuel chez l’enfant, des troubles visuels, dont la réfraction > Bilan ophtalmo + / – orthoptique

Dépistage des troubles de l’audition selon le calendrier prévu dans le carnet de santé et au moindre doute

TROUBLES NON SOMATIQUES

souvent associés à la PC : troubles cognitifs, troubles anxio-dépressifs, troubles du langage et de la communication.

Suivre les compétences acquises dans le développement psychomoteur, du langage et de la communication

Solliciter des bilans complémentaires pour permettre un diagnostic de trouble, le cas échéant.

S’assurer de leur prise en charge

SOMMEIL

perturbé par traitements, douleurs, anxiété, RGO, difficultés respiratoires, appareillages (envisager le port des attelles en alternance)

ORGANISATION DU QUOTIDIEN, QUALITÉ DE VIE

Le médecin coordonnateur soutient une approche globale qui permet à la personne de réaliser son projet de vie de la manière la plus autonome possible.

Questionner le patient ou son aidant, sur une journée type, pour évaluer le degré d’autonomie, les occupations, les possibilités de mise en place d’activité physique, les activités de vie quotidienne, les relations avec la famille et les amis

Aborder le retentissement du handicap sur la vie affective et/ou sexuelle, la contraception, le désir de parentalité pour l’adolescent et le jeune adulte > suivi gynéco pour les adolescentes et les femmes

Être particulièrement vigilant aux étapes de transitions (ado > adulte..), ou changements de mode vie

PRÉPARATION À LA CHIRURGIE 

Questionner sur le besoin de préparation et accompagnement psychologique

État nutritionnel

Évaluation de la fragilité osseuse

Vérifier l’anticipation des besoins post-opératoires : établissement de SSR, mise
en place des soins infirmiers à domicile, adaptation des installations, nouveaux
appareillages et aides techniques, réorganisation du suivi de rééducation, scolarité,
organisation des transports

 

Les clés d’une alliance dans la durée

 

Je suis vigilant sur le confort de vie du patient

 

Je reconnais et valorise les compétences préservées ou acquises, j’encourage la
participation

 

Je repère les signes d’épuisement physique et psychologique des aidants et des proches

 

J’explique les soins, le suivi et propose des supports pour permettre la poursuite du
dialogue entre le patient et l’aidant. Cf. Fiches SantéBD

 

Je peux prévoir quelques consultations à domicile, en institution ou en téléconsultation,
pour mieux appréhender l’environnement de vie du patient

 

J’identifie et je propose, si c’est pertinent, un programme d’éducation thérapeutique du
patient (ETP). La listes des programmes est disponible sur les sites des ARS

 

Je questionne sur les besoins de mise à jour du certificat médical pour le dossier MDPH

 

POUR EN SAVOIR PLUS

RÉFÉRENCES

D. Truscelli et coll. Comprendre la Paralysie Cérébrale et les troubles associés. Elsevier Masson 2017

 IMC : infirmité motrice cérébrale : le guide pratique édité en 2011 par l’Association des Paralysés de France. Broché format paysage, 208 pages. 

L‘infirmité motrice cérébrale. Article sur le site AVC de l’enfant. Consulter

Cerebral palsy in under 25s: assessment and management NICE guideline [NG62].
Consulter

Paralysie cérébrale: il faut se préoccuper des douleurs Brochard, S., et al, The conversation, 2020. Consulter

BIBLIOGRAPHIE

HandiConnect.fr : fiches-conseils relatives au polyhandicap, au troubles du développement intellectuel, à l’accompagnement du patient en situation de handicap, au suivi gynécologique, aux soins bucco dentaires, à la douleur de la personne dyscommunicante. Consulter

Le suivi au long cours des personnes présentant une paralysie cérebrale: les problèmes spécifiques liés à l’âge adulte, présentation d’Antoine Gastal et Celia Rech. Consulter

L’excentration de hanche chez l’enfant avec paralysie cérébrale – 1 – Dépistage et
 surveillance. Fiche de recommandations destinée aux médecins, kinésithérapeutes et ergothérapeutes. Fiche réalisée par Capucine de Lattre et coll. Réseau R4P. Consulter

Conditions d’une approche neurocognitive à l’usage du médecin qui coordonne l’accompagnement rééducatif pour l’enfant paralysé cérébral. V. Leroy-Malherbe. In Comprendre la Paralysie Cérébrale et les troubles associés D. Truscelli et coll. Elsevier Masson 2017

Facteur E : E comme EXTERNE et non pas comme ÉMOTION, explications de Philippe Toullet, sur le site d’APF France Handicap. Consulter

OUTILS

Échelles d’évaluation de la douleur, site pediadol : Consulter

Liste des échelles acceptées pour mesurer la douleur, HAS. Consulter

Lulu passe sur le billard, Handicap, grande dépendance : des outils pour réussir un parcours chirurgical complexe, Réseau Lucioles, 2021

Fiches R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique
en Rhône Alpes). Consulter

Éducation Thérapeutique du Patient (ETP): article HAS. Consulter

Santé BD : les fiches de Santé : « Douleur, handicap ». Consulter

 Pour les consultations et soins ne pouvant pas être faits en cabinet: Consultations dédiées et dispositifs Handiconsult, site de la SOFCODH. Consulter

POUR LES FAMILLES ET LES PROCHES

Fondation Paralysie Cérébrale, fondation pour la recherche. Consulter

Paralysie Cérébrale France, fédération d’associations. Consulter

Le kit-outil pour la paralysie cérébrale. Guide pour les parents, proposé par la fondation CP now (en anglais). Consulter

Ressources d’auto et télérééducation, enquête écho. Consulter

Site de la Fondation Paralysie cérébrale, Auto rééducation en période de (re)confinement (covid-19). Consulter

Site de l’association internationale pour la communication alternative et améliorée (CAA) : ISAAC Consulter

Contributeurs

Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect » Paralysie Cérébrale » dont les membres sont :
Sophie Achille-Fauveau (ergothérapeute, Réseau Breizh PC Handicap), Dr Catherine Allaire (neurologue, CHU de Rennes), Brigitte Aupiais (orthophoniste, Hôpitaux de Saint-Maurice), Dr Adriaan Barbaroux (médecin généraliste et enseignant, Université Nice Côte d’Azur), Julia Boivin (personne atteinte de paralysie cérébrale), Laurent Bonnotte (psychomotricien, Institut de Formation en Psychomotricité, Paris),Dr Antoine Chaanine (neuropédiatre, ARAIMC, Marseille), Delphine Chantelot (ergothérapeute, Hôpital Salvator, Marseille), Dr Marie-Charlotte d’Anjou (médecin MPR, Réseau R4P), Stéphanie Fauré (association « patients avec paralysie cérébrale », patients engagés), Audrey Fontaine (kinésithérapeute, cabinet « À Pas de Géants », Paris), Pr Philippe Gallien (médecin MPR, pôle Saint-Hélier), Delphine Ganne (parent), Dr Nathalie Genès (directrice scientifique, Fondation Paralysie Cérébrale), Dr Lucie Hertz-Pannier (Administratrice d’ENVOLUDIA et de La Fondation Paralysie Cérébrale, médecin chercheur, parent), Dr Claire Mietton (MPR pédiatrique, L’Escale, HFME, Lyon), Laure Nitschmann (Institut Motricité Cérébrale), Dr Ana Presedo (chirurgien orthopédiste, Hôpital Robert Debré, Paris), Pr Régine Scelles (psychologue clinicienne, professeure de psychopathologie, chercheuse, laboratoire Clipsyd, Université Paris Nanterre), Pr PhilippeThoumie (MPR, Hôpital Rothschild, Paris), Philippe Toullet (kinésithérapeute, Institut Motricité Cérébrale), Jacky Vagnoni (Parent, Paralysie Cérébrale France), Dr Delphine Verollet (médecin MPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches). 

Mentions légales

Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de l’Assurance-maladie, de la CNSA et des Agences Régionales de Santé.

HandiConnect est un projet porté par l’association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu’éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé

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