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N°H30 – Tous professionnels de santé

LES POINTS DE VIGILANCE CLINIQUE ASSOCIÉS À LA
DÉFICIENCE VISUELLE (DV) CHEZ L'ENFANT

Dernière mise à jour :
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Être malvoyant
Points de vigilance
Pour en savoir plus
Contributeurs
ÊTRE MALVOYANT, C’EST :

• Supporter une vision faible, fluctuante, qui nécessite des efforts de concentration importants.

• Devoir gérer une vision modifiée, décalée, très partielle, parcellaire, tubulaire…

L’accompagnant connaît le patient, il peut décrire les modalités de communication  à adopter, les indices de ressentis douloureux, conseiller sur la façon d’entrer en lien.
Une restitution à l’enfant de ce qui s’est dit à son propos est recommandée, quelque soit son âge.

CE QUI REND PARTICULIER L’EXAMEN CLINIQUE :

La communication avec une personne malvoyante est essentiellement verbale, ce qui peut être déstabilisant :

• Le contact par le regard auquel on est habitué est absent, il se peut même que votre patient tourne la tête.

• Vos gestes ne seront pas vus, ni compris.
• La déficience visuelle peut provoquer un sentiment d’isolement, de colère, des affects dépressifs chez l’enfant comme chez le parent ; n’hésitez pas à proposer une orientation vers un professionnel ou une structure adaptée (psychologue, associations spécialisées, services de rééducation etc.).

• Le déplacement en lui-même, au cabinet peut être source d’angoisse.

LES CLÉS POUR UNE PREMIÈRE CONSULTATION

• Prendre un temps pour s’adreser directement à l’enfant avec des mots simples et lui demander s’il a des questions. Par exemple, montrer (Faire toucher) au préalable à l’enfant les instruments d’examens qui seront utilisés et lui expliquer pourquoi on fait cet examen, QUELQUE SOIT SON AGE .

• Attention aux contre-jours, aux lumières trop fortes qui peuvent incommoder la personne lors de la consultation.

• communiquer constamment verbalement, pensez à accompagner chaque geste d’une expression orale simple, verbalisez vos actions : « je te tends ton carnet ».

• être très précis dans la verbalisation («viens par ici» : non adapté, «viens, installe-toi sur le siège à ta droite» : plus adapté). Les verbes « regarder » ou « voir » ne sont pas proscrits, inutile de changer son vocabulaire habituel.

• déplacement se mettre en position de guide devant lui pour anticiper tout obstacle.

• utiliser un vocabulaire spatial adapté pour décrire une direction, en vous plaçant à côté du patient.

• NE PAS TOUCHER LE PATIENT SANS L’AVERTIR ! PROPOSER VOTRE AIDE, S’IL
DÉCLINE, NE PAS INSISTER !

PRINCIPAUX POINTS DE VIGILANCE CLINIQUE

ÉVALUER LES COMORBIDITÉS ÉVENTUELLES ET LE RETENTISSEMENT DE LA DV SUR LE DÉVELOPPEMENT DE L’ENFANT

EXERCER UNE VIGILANCE SUR LE RISQUE DE MAJORATION DES AUTRES ATTEINTES ORGANIQUES :

30 à 50% des enfants DV ont des troubles associés (épilepsie, maladie neurologique, troubles neurovisuels, troubles du neurodéveloppement) :

• Troubles neurovisuels : trouble de la reconnaissance et du traitement de l’image,
troubles visuo-spatiaux,

• Troubles de la relation et de la communication.
• Dyspraxie avec un trouble visuo-spatial,

important

• DV & Troubles du spectre de l’autisme(TSA) : importance du suivi/dépistage ophtalmologique,
• DV & Polyhandicap : les personnes polyhandicapées ont toute une déficience visuelle. Or elles ne communiquent bien souvent que par le regard. importance d’un suivi ophtalmo/rééducatif adapté,
• DV & Déficience Intellectuelle : prévalence élevée de troubles visuels.
• DV & Troubles DYS : dyspraxies avec un trouble visuospatial.

RECHERCHER LES CONSÉQUENCES DE LA DÉFICIENCE VISUELLE

sur les activités motrices, les compétences
cognitives et les résonances affectives.
Par exemple, la DV provoque souvent un trouble
de la fixation pouvant engendrer un trouble de
la relation > Importance du dépistage et suivi.

Prendre connaissance du compte-rendu ophtalmologique (et éventuellement du bilan orthoptique), notamment pour rédiger la partie généraliste du certificat MDPH (qui complète le volet 2).
VICARIANCE perceptive et cognitive chez la personne DV : la PLASTICITE CEREBRALE lui permet de mettre en place des stratégies d’optimisation afin de diminuer l’impact du déficit ; on dit souvent qu’elle « apprend à voir autrement ».

Pour en savoir plus

DOCUMENTATION Handicap visuel de l’enfant et de l’adolescent : guide à l’initiative de la Mission Handicaps de l’A.P.-H.P. sur le handicap visuel de l’enfant et de l’adolescent 2008 Développement de la personne déficiente visuelle, INSERM, ipubli.inserm : ICI Déficiences visuelles – Rééducations et Réadaptations – Rapport de la Société française d’ophtalmologie (SFO) – Pierre Yves Robert. Ed. Elsevier Masson, 02/2017. Ophtalmologie Pédiatrique. Danièle Denis, Société française d’ophtalmologie (SFO). Ed. Elsevier Masson, 05/2017.
SNOF : Troubles visuels de l’enfant : ICI
Fiches SantéBD pour expliquer les examens ophtalmologiques de façon simple aux patients, VOIR

ASSOCIATIONS
Fédération des Aveugles de France (FAF) https://www.aveuglesdefrance.org
Association Valentin Haüy (AVH) https://www.avh.asso.fr/fr
Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles (ANPEA) http://anpea.asso.fr/
qui édite un guide d’accompagnement précoce pour les parents, VOIR
Association des parents d’enfants déficients visuels (APEDV) http://apedv.org/
Union Nationale des Aveugles et Déficient Visuels (UNADEV) www.unadev.com
D’autres associations de patients (DV et Maladies rares) sont répertoriées par la filière Sensgene,ICI

Contributeurs

Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « déficience visuelle » dont les membres sont : Pr Isabelle Audo (Hôpital Quinze-vingts) Pr Dominique Bremond-Gignac (Centre de référence OPHTARA – Hôpital Necker Enfants malades, APHP), Dr Gerard Dupeyron (Fédération des Aveugles de France), Dr Béatrice Lebail (Association Francophone des Professionnels de Basse vision –AriBa), Dr Florence de Saint Etienne (Centre Technique Régional pour la Défiscience Visuelle – CTRDV / Les PEP 69), Nicolas Eglin (Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles – ANPEA), Zahra Bessaa Houacine (Oeuvre D’Avenir-ODA /Institut d’Education Sensorielle jeunes déficient visuels-IDES), Colette Parant (Association Valentin Haüy – AVH), Anaëlle Cariou (Hôpital Quinze-vingts). 

Mentions légales

Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de la CNSA et des Agences Régionales de Santé.

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