N°H05b
Vieillissement – Polyhandicap – Tous professionnels de santé
Quelques idées pour l’accompagnement médico-social des personnes polyhandicapées avançant en âge et de leur famille
La prise en compte des liens sociaux, familiaux et affectifs de la personne polyhandicapée fait partie intégrante de ses soins.
Le vieillissement des proches eux-mêmes rend plus difficile le maintien des liens.
La disparition progressive des proches témoins entraîne une perte de l’histoire personnelle.
Stratégies d'accompagnement
- Soutien des familles dès l’apparition des premiers signes de vieillissement (espace d’écoute et de verbalisation des inquiétudes), sans oublier la fratrie.
- Accompagnement des parents quant à l’inquiétude du devenir de leur enfant polyhandicapé après leur disparition, et dans la préparation du passage de relais.
- Préservation de l’identité : collecter et partager l’histoire de vie (photos, cahiers, objets symboliques), pour conserver la mémoire après la disparition des proches. Replacer régulièrement la personne dans son histoire personnelle.
- Préserver les liens : organiser visites, appels, visioconférences, courriers selon les possibilités.
- Coordination et continuité du suivi : échanges réguliers entre tuteurs familiaux, institution et médecin, maintien de la communication pluridisciplinaire sur l’évolution de l’état de santé, coordination des différents types de soutien.
Pour en savoir plus
Documentation
- Jacques Mikulovic, François Brunet. (2021). Activités motrices et sensorielles des personnes polyhandicapées vieillissantes… contribution à une vie plus “ vivante ”. Trajectoires Humaines Transcontinentales, Les aînés dans le monde au XXI° siècle : actes du IV congrès international ALEC (2), 11, 19 p.10.25965/trahs.3980. hal-03501531.
- Quévat, B. (2017). Le vieillissement des adultes polyhandicapés. L’Aide-Soignante, 31(185), 24-25.
Outils
- EmiCité et CRMH. (2024). Polyhandicap et parents âgés. Anticiper et construire l’après-soi pour son enfant polyhandicapé. Synthèse.
- HAS. (2020). L’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité. Recommandation de bonne pratique.
- CNSA. (2022). La communication des personnes polyhandicapées. Les cahiers pédagogiques.
- Site de la CNSA : dépliant Se former pour communiquer avec les personnes polyhandicapées : une nécessité pour les professionnels.
- DGCS. (2021) Accompagnement des personnes en situation de handicap : un kit pédagogique pour les professionnels – Volet 3 Polyhandicap
- Fiches HandiConnect.fr sur le vieillissement des personnes handicapées
- Santé BD. BD sur la fin de vie : Directives anticipées, Personne de confiance, Soins palliatifs.
Associations
- Groupe Polyhandicap France,
- Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France. Fiches de sensibilisation des acteurs de santé aux besoins de santé spécifiques des personnes polyhandicapées adultes.
- Annuaire des centres ressources polyhandicap
Contributeurs
Marie-Agnès Bouthier (parent), Alain Bouthier (parent), Stéphane Carnein (chef de pôle de gériatrie et de médecine, personnes en situation de handicap – Centre Départemental de Repos et de Soins de Colmar), Hélène Frenkiel-Lebossé (coordinatrice HandiConnect.fr, Coactis Santé), Luis Gameiro (Psychologue clinicien, formateur CESAP Paris), Nina Hadj-Saadi (cheffe de service paramédical, Association Les Tout Petits, MAS des Molières, 91), Bruno Pollez (Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR), Groupe Polyhandicap France), Marie-Christine Rousseau (MPR, responsable de la recherche pour la fédération du polyhandicap, APHP, CEReSS Marseille).
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Première publication : octobre 2025