La réponse de nos experts :

Juin 2020
Les questionnements autour de cet enfant sont majeures et appellent certainement à une concertation pluridisciplinaire des personnes qui accompagnent cet enfant : parents, éducateurs, aides-soignants, infirmiers, auxiliaire de vie/AMP , psychologue, psychiatre, pédiatre/généraliste ou neuropédiatre , etc…Il n’y a en effet pas de réponse unique et évidente , un refus alimentaire peut-être d’ordre somatique, psycho-comportemental, relationnel, et il parait essentiel de passer en revue tous ces aspects qui pourraient en être la cause :
Par exemple, s’agit-il d’une dysphagie (difficulté à déglutir) ? d’un reflux gastro-œsophagien ? de douleurs gastriques ? de problèmes stomatologiques ou d’articulé dentaire ? d’une constipation chronique haute ? d’un problème de positionnement ? d’une difficulté relationnelle avec la personne qui l’aide à manger ? d’une présentation du repas peu appétissante ? d’un environnement pas adapté (bruyant, …), d’une iatrogénicité médicamenteuse ? d’un mal-être plus général ? …
Le repas, quel que soit le handicap, doit rester un moment agréable, dans une ambiance qui convienne à l’enfant ou l’adulte concerné, un environnement calme avec des personnes qui établissent une véritable relation avec l’enfant (par l’échange de regards, la parole, les gestes, ..), des présentations qui suscitent l’appétit. Le positionnement de l’enfant (la tête maintenue en légère flexion et non en extension) et de l’accompagnant est important (être à la même hauteur, pouvoir se regarder). De même la présentation du repas peut être un facteur, certains enfants refusent le mixé car ils ne distinguent rien, car il n’y a pas de couleur, cela peut même leur couper l’appétit ! La couleur des couverts, l’odeur d’un verre en plastique peuvent aussi être importants selon les enfants.

Mais le refus peut bien sûr être une expression comportementale forte à considérer !

Ce sont là des exemples et seule une concertation collective pluridisciplinaire permettra d’approcher au mieux la situation.

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