N°U03 – COVID-19 – Troubles du neurodéveloppement – Médecins urgentistes / médecins généralistes / pédiatres / infirmiers

COVID-19 : Suivi d’une personne avec une déficience intellectuelle et / ou un trouble du spectre de l’autisme

Version : novembre 2020
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Les sujets abordés dans cette fiche:

Facteurs de vulnérabilité
Points de vigilance
En savoir plus
Contributeurs

Les troubles du neuro-développement (TND) englobent (selon le DSM-5 1) :

  • Déficience Intellectuelle (TDI),
  • Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA),
  • Troubles de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH),
  • Troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA),
  • Troubles moteurs.
Par définition, ces troubles forment un ensemble vaste et recouvrent des situations de vie diverses 2.
Nous nous intéressons ici aux personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme avec ou sans déficience intellectuelle.

Ces personnes ont en commun, de façon plus ou moins sévère :

  • des difficultés dans l’interaction, la communication, et la compréhension de situations
  • un fréquent besoin de ritualisation du quotidien
  • une grande sensibilité au stress et aux affects de l’entourage

Facteurs de vulnérabilité

  • Moindre recours aux soins du fait du handicap :
    • difficultés à repérer les symptômes d’alerte (hyper ou hyposensorialité chez les personnes avec un TSA) et à les exprimer
    • difficultés à prendre une décision adéquate pour les soins surtout si la personne vit seule et que le traitement prescrit n’est pas suffisamment efficace
  • Méconnaissance / incompréhension / angoisse par rapport au sens et aux enjeux des recommandations de santé publique

Les répercussions du confinement peuvent accroître la fragilité de ces personnes

Diminution des sollicitations et stimulations actives : isolement en famille, moindres interactions par rapport aux activités habituelles, arrêt de l’activité professionnelle (ESAT, « stage pré-pro », télétravail plus rare), interruption de la scolarité voire des rééducations.

Les incertitudes en lien avec la COVID-19 sont difficiles à vivre et peuvent être source d’angoisse. Les informations et images diffusées dans les médias peuvent être violentes et anxiogènes, sans toujours la possibilité de bénéficier d’un « filtre ».

Sensibilité aux affects de l’entourage, majorée dans ce contexte d’incertitudes. L’incidence du climat familial (tensions, violence, …) sur le comportement du sujet TND est majorée.
Perte de continuité des suivis médicaux (par peur de consulter ou ignorance des symptômes et de leur gravité) et de la poursuite des traitements (oubli ou non renouvellement).

Points de vigilance

Initier ou reprendre un suivi de l'état somatique et psychologique

  • Si sortie d’hospitalisation Covid : surveiller la reprise des traitements antérieurs, superviser la réhabilitation physique et mentale après une hospitalisation longue, une réanimation…
  • Si absence de suivi médical depuis quelques semaines :
    • reprise du suivi « ordinaire », et vigilance quant à l’équilibre du fonctionnement social et familial du patient confiné (à domicile ou en établissement médico-social),
    • pédagogie sur les modalités de dépistage, de surveillance des symptômes d’alerte, de recours aux dispositifs de soins COVID-19…
  • La téléconsultation étant privilégiée, l’aidant doit être mobilisé pour aider à recueillir les symptômes, décrire l’état du patient, prendre les principales constantes (poids, température, …), permettre les conditions d’un échange avec le patient et le préparer à une éventuelle consultation en présentiel, si un examen clinique ou une prise de constante (TA, SpO2, …) est nécessaire.
  • Les visites à domicile (VAD) seront mieux adaptées pour les patients moins autonomes, en présence de proches ou d’aidants professionnels qui connaissent la personne.

Identifier les risques de l'effet « confinement et déconfinement » et surveiller les signes d'altération physique et/ou psychologique

  • Identifier les ressentis du patient : observer ses expressions non verbales, identifier le registre des peurs (port du masque, distance avec les proches, perte d’emploi ESAT, …) avec l’expertise de l’aidant.
  • Évaluer l’état psychologique et comportemental de la personne, les situations d’auto ou hétéro-agressivité, de dépression, ou de « glissement », de pertes d’acquisitions.
  • Ne pas hésiter à parler de la majoration ou de l’apparition de conduites addictives : alcool, tabac, écrans, internet et autres…

Considérer l'apparition d'un comportement problème 3 comme un point d'appel de la pathologie somatique

Ne pas conclure trop rapidement à un symptôme en lien avec le confinement
(« décompensation psychiatrique ») ou une contamination « COVID »

Agressivité, automutilation, cris, troubles du sommeil, explosion violente inexpliquée…

Et si c'était ?

Les dents, une infection ORL, des douleurs prémenstruelles, une gastrite, une oesophagite, une constipation, une infection urinaire, une fracture, une luxation, une souffrance psychologique…

Et si c'était la COVID ?

Les symptômes de la COVID-19 peuvent être moins objectivables chez une personne avec un trouble du spectre de l’autisme ou une déficience intellectuelle :
  • absence de plainte en cas de difficulté respiratoire ou d’hyperthermie (sensation d’essoufflement non exprimée, révélée par une fatigue ou une prostration), nécessitant un accès facile à une mesure de température ou de SpO2 (Saturation pulsée de l’hémoglobine en oxygène)
  • perte sensorielle non exprimée (anosmie ou agueusie) et génératrice d’angoisse, pouvant se révéler par un refus alimentaire
  • diarrhée non signalée par le patient, car non perçue comme alarmante

Être attentif à l'aidant qui soutient le patient et peut s'épuiser, mais ne pas se plaindre

Repérer les signes d’épuisement et la situation de l’aidant (angoisse de remettre son proche dans une structure, épuisement physique et moral…). Etudier les possibilités de soutien, visite à domicile (VAD), orientation vers les structures de répit (Centre de Ressources Autisme de votre région, assistante sociale de secteur, associations de familles).
Numéro d’appui aux personnes en situation de handicap et leurs aidants :
0 800 360 360

Privilégier chez ces personnes l'inclusion, la participation active et la capacité à développer leur pouvoir d'agir

Initier ou reprendre un suivi de l'état somatique et psychologique

  • Participer à l’éducation des patients : port du masque, mesures barrières, lavage de mains, en termes simples, avec des supports adaptés. Évoquer l’enjeu de santé publique (se protéger et protéger les autres) et la durée longue de ces contraintes
  • Les gestes « barrière » peuvent être appris comme de véritables rituels et seront d’autant mieux assimilés que les personnes sont habituées à évoluer au sein de dispositifs cognitivocomportementalistes
  • Si le patient doit avoir un test de dépistage par PCR (prélèvement naso-pharyngé) et l’accepte, il est important de le préparer à cet examen invasif
  • Rassurer les patients et les aidants (reprise progressive du travail en ESAT, vie sociale à aménager, aides possibles…)
  • Encourager les rituels, promouvoir les solutions alternatives de sociabilité pour favoriser la résilience face aux chocs psychologiques et aux deuils
  • À tout moment essayer à l’aide de supports adaptés explicatifs (FALC-Facile à lire et à comprendre, CAA-Communication Alternative et Augmentée) de permettre à la personne concernée d’exprimer ses choix (sorties, reprise travail…) et aussi ses envies, ses peurs…

Pour en savoir plus

Références

  1. ↑ American Psychiatric Association, DSM-5 : diagnostic and statistical manual of mental disorders, 5 édition, Washington D.C American Psychiatric Association, 2013 (ISBN 9780890425541)
  2. ↑ Le neuro-développement désigne l’ensemble des mécanismes qui guident la façon dont les différentes fonctions cérébrales
    (motricité, langage, attention, intégration sensorielle…) se développent et se mettent en place pour au final orchestrer le
    comportement. Il est un processus dynamique influencé par des facteurs génétiques, biologiques, socioculturels, affectifs et
    environnementaux. Les Troubles du neuro-développement (TND) résultent d’anomalies survenues dans ce processus et
    peuvent toucher une ou plusieurs fonctions cérébrales. Lorsque ces troubles sont sévères, ils entraînent une limitation de la
    participation d’une personne à la vie sociale du fait de difficultés cognitives et de communication donnant lieu à des
    souffrances psychologiques et/ou des comportements problèmes d’intensité variable selon les situations et nécessitant souvent
    une aide humaine dans les actes de la vie quotidienne et les apprentissages.
  3. ↑ Anciennement appelé « Troubles du Comportement ».

Vivre avec la COVID : des ressources utiles pour les patients et leurs proches

Bénéficier d'une aide matérielle ou humaine

  • Solidaires-handicaps, une plateforme recensant tous les services nationaux et locaux pour accompagner les personnes handicapées et les familles
  • Le dispositif « Croix Rouge chez vous » soutient les personnes isolées ou ne parvenant pas à aller faire leurs courses : 09 70 28 30 00
  • Autisme info service, un dispositif d’écoute par téléphone et mail, pour les familles et les personnes : 0800 71 40 40

Contributeurs

Cette fiche a été réalisée à la demande du secrétariat d’Etat auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées et en lien avec la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Les contributeurs sont :
  • Pr Vincent des Portes (Filière DéfiScience – Centre de référence DI de causes rares)
  • Dr Benedicte de Freminville (Association Trisomie 21)
  • Dr Pascaline Guérin (Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations, ARAPI)
  • Dr Stéphanie Marignier (Centre Ressources Autisme CRA Rhône-Alpes)
  • Dr Claire Masson (CRA Aquitaine)
  • Dr Caroline Paris (CRA Franche-Comté)
  • Dr Caroline Rouquette (CRA Languedoc Roussillon)
  • Dr Djéa Saravane (Etablissement Public de Santé B. Durand)
  • Dr Arnaud Sourty (CRA Rhône-Alpes)
  • Dr Véronique VENEL (CRA des Pays de la Loire)
  • Anne-Françoise Bourseul (Coordination de formation – CRAIF)
  • Jean Caron (Handidactique)
  • Anne Freulon (Parent expert – Autisme France)
  • Marion Lavergne Chadefaux (Autisme Info Service)
  • Sébastien Pautasso-Chadoutaud (Association Hand-AURA, Coordination Autisme AURA 77)
  • Isabelle Vazeilles (Unapei)

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Première publication : juin 2020

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