L'épilepsie sévère 1 est une épilepsie pharmaco résistante et non stable
Crises d’épilepsie imprévisibles, à risque morbide / mortel : état de mal, blessures, …
Troubles ou déficiences associés.
Troubles neurocognitifs, dont troubles du langage et de la compréhension
Troubles du spectre autistique
Déficience intellectuelle
Troubles psychiques
Troubles moteurs, paralysie cérébrale
Polyhandicap
En cas de COVID-19, le type d’épilepsie, la situation de handicap, sont à évaluer pour anticiper les difficultés et adapter la prise en charge médicale.
Des risques médicaux à évaluer
L’épilepsie n’est pas décrite en soi comme un facteur de forme grave de la COVID-19 2, mais :
des comorbidités peuvent être associées à l’épilepsie
certains syndromes peuvent comporter des facteurs de risque de COVID-19 aggravée
certains traitements de l’épilepsie ou des comorbidités peuvent affecter le système immunitaire
En contexte COVID-19, le risque de décompensation de l’épilepsie (nombre et sévérité des crises ou troubles associés) est majoré par :
la symptomatologie de la COVID-19 (fièvre, gêne respiratoire avec hypoxie et hypercapnie, stress, fatigue intense)
une interaction médicamenteuse
une interruption du traitement
Certains syndromes épileptiques sont très aggravés par la fièvre, avec un fort risque d’état de mal épileptique.
Présence de l'aidant indispensable
Pour communiquer avec vous
Pour vous indiquer l’état de base de la personne et de son épilepsie, ses facteurs de risque, les traitements en cours, les déficiences associées. La fiche médicale individuelle d’urgence peut être un support utile (Exemple : fiche patient fragile COVID-19 3, 4, fiche médicale polyhandicap 5)
Pour expliquer à la personne et la rassurer
En cas d’hospitalisation, la présence d’un aidant sera envisagée pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie et des troubles psycho-comportementaux ou de la communication.
Si c’est une maladie rare, consulter la fiche Orphanet 8 d’urgence de la maladie.
Comprendre la sévérité de l'épilepsie et les traitements
Une éventuelle aggravation de l’épilepsie doit être évaluée en lien avec la symptomatologie COVID-19 et son évolution.
Faire préciser le nom de l’épilepsie, les tableaux habituels et actuels des crises et autres troubles.
Fréquence, description et durée des crises
Fréquence des chutes, blessures, états de mal épileptiques (crise > 5mn, orages de crises)
Quels sont les facteurs provoquant ou aggravant les crises ?
Y a-t-il une prescription d’urgence sur crise longue et à quelle fréquence est elle utilisée ?
Quels sont les antécédents de crises prolongées ayant nécessité une intervention médicale ou une hospitalisation ?
Recueillir les traitements :
Antiépileptiques, dont régime cétogène, médicaments en ATU, stimulateur du nerf vague
Autres traitements selon troubles associés
Ne pas interrompre le traitement de l'épilepsie
Risque majeur d’aggravation des crises lié à toute interruption du traitement
Ne pas modifier le traitement sans l’avis du médecin spécialiste
Douleur, gêne respiratoire, fièvre ou stress peuvent entraîner des troubles du comportement ou une augmentation des crises. Demander s’il y a un traitement déjà prescrit pour ces situations, peut-être à ajuster en situation de COVID-19.
L’aidant ne doit pas hésiter à utiliser les médicaments de secours d’urgence selon prescription
Si la crise n’a pas cédé dans les 10 mn suivant l’administration de la dose maximale prescrite, si rien n’est prévu sur la prescription, hospitaliser en urgence avec intervention du service de neurologie
En cas d’aggravation de l’épilepsie ou de l’état de conscience
Si changement de manifestations des crises, demander sans attendre l’avis du spécialiste
Recours à l’EEG si le spécialiste le juge nécessaire.
Attention aux interactions médicamenteuses 6 et aux traitements épileptogènes 7 !
Les antiépileptiques ont de nombreuses interactions avec les traitements utilisables lors des infections à Coronavirus
Adapter en conséquence les prescriptions pour traiter la COVID
Compte-tenu de la complexité et de l’hétérogénéité des épilepsies sévères, dans la prise en charge d’une COVID-19, l’implication précoce d’un spécialiste ou du médecin traitant est fortement recommandée.
En cas d’hospitalisation, la présence d’un aidant auprès de la personne sera envisagée à titre exceptionnel et dans des conditions très strictes de sécurité, lorsque l’établissement de santé n’est pas en mesure d’apporter l’accompagnement nécessaire.
Cette fiche a été réalisée à la demande du secrétariat d’état auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées en partenariat avec la fédération d’associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères (EFAPPE), la filière DéfiScience et le réseau Centres de Référence des Épilepsies Rares (CRéER). Les contributeurs sont :
Dr Arnaud Biraben (Président du Comité National pour l’Epilepsie - CNE)
Pr Vincent des Portes (Filière DéfiScience)
Pr Matthieu Milh (Centre de Référence Epilepsies Rares Hôpital de la Timone, Marseille)
Pr Rima Nabbout (Centre de Référence Epilepsies Rares, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris)
Marie-Christine Poulain (EFAPPE)
Françoise Thomas-Vialettes (EFAPPE, EPIPAIR)
Centre national de ressources handicaps rares/épilepsie sévère - FAHRES
Deux Foyers d’Accueil Médicalisés pour adultes atteints d’épilepsies sévères (Directeurs, IDEC, infirmiers du FAM les 4 Jardins et FAM les Rainettes) membres du Comité National des Directeurs d’Etablissements pour Epileptiques - CNDEE
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