N°U2 – Médecins urgentistes, médecins généralistes, pédiatres

ACCUEIL D'UN PATIENT ATTEINT D'épilepsie sévère avec suspicion de COVID-19

POINTS DE VIGILANCE
Dernière mise à jour :
L’ÉPILEPSIE SÉVÈRE1 EST UNE ÉPILEPSIE PHARMACO RÉSISTANTE ET NON STABLE
• Crises d’épilepsie imprévisibles, à risque morbide / mortel : état de mal, blessures, …

• Troubles ou déficiences associés.

Troubles neurocognitifs, dont troubles du langage et de la compréhension
Troubles du spectre autistique
Déficience intellectuelle
Troubles psychiques
Troubles moteurs, paralysie cérébrale
Polyhandicap
EN CAS DE COVID-19, LE TYPE D’ÉPILEPSIE, LA SITUATION DE HANDICAP, SONT À ÉVALUER POUR ANTICIPER LES DIFFICULTÉS ET ADAPTER LA PRISE EN CHARGE MÉDICALE
DES RISQUES MÉDICAUX À ÉVALUER

> l’épilepsie n’est pas décrite en soi comme un facteur de forme grave de la COVID-192, mais

des comorbidités peuvent être associées à l’épilepsie

certains syndromes peuvent comporter des facteurs de risque de COVID-19 aggravée

certains traitements de l’épilepsie ou des comorbidités peuvent affecter le système immunitaire

> En contexte COVID-19, le risque de décompensation de l’épilepsie (nombre et sévérité des crises ou troubles associés) est majoré par :

la symptomatologie de la COVID-19 (fièvre, gêne respiratoire avec hypoxie et hypercapnie, stress,
fatigue intense)

une interaction médicamenteuse
une interruption du traitement

PRÉSENCE DE L’AIDANT INDISPENSABLE :

• Pour communiquer avec vous
• Pour vous indiquer l’état de base de la personne et de son épilepsie, ses facteurs de risque, les traitements en cours, les déficiences associées.
La fiche médicale individuelle d’urgence peut être un support utile (Exemple : fiche patient fragile COVID-193, 4, fiche médicale polyhandicap5)
Pour expliquer à la personne et la rassurer

En cas d’hospitalisation, la présence d’un aidant sera envisagée pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie et des troubles psycho-comportementaux ou de la communication.

Certains syndromes épileptiques sont très aggravés par la fièvre, avec un fort risque d’état de mal épileptique.

Si c’est une maladie rare, consulter la fiche Orphanet8 d’urgence de la maladie

COMPRENDRE LA SÉVÉRITÉ DE L’ÉPILEPSIE ET LES TRAITEMENTS

Une éventuelle aggravation de l’épilepsie doit être évaluée en lien avec la symptomatologie COVID-19 et son évolution.

• Faire préciser le nom de l’épilepsie, les tableaux habituels et actuels des crises et autres troubles.
– Fréquence, description et durée des crises
– Fréquence des chutes, blessures, états de mal épileptiques (crise > 5mn, orages de crises)
– Déambulation, mouvements anormaux, déshabillage, violence, …
– Trouble prolongé de la conscience
– Temps de récupération post-crise
• Évaluer les risques de crise grave :
– Quels sont les facteurs provoquant ou aggravant les crises ?
– Y a-t-il une prescription d’urgence sur crise longue et à quelle fréquence est elle utilisée ?
– Quels sont les antécédents de crises prolongées ayant nécessité une intervention médicale ou une hospitalisation ?
• Recueillir les traitements :
– Antiépileptiques, dont régime cétogène, médicaments en ATU, stimulateur du nerf vague
– Autres traitements selon troubles associés
NE PAS INTERROMPRE LE TRAITEMENT DE L’ÉPILEPSIE
• Risque majeur d’aggravation des crises lié à toute interruption du traitement
• Ne pas modifier le traitement sans l’avis du médecin spécialiste

Douleur, gêne respiratoire, fièvre ou stress peuvent entraîner des troubles du comportement ou une augmentation des crises. Demander s’il y a un traitement déjà prescrit pour ces situations, peut-être à ajuster en situation de COVID-19.
– L’aidant ne doit pas hésiter à utiliser les médicaments de secours d’urgence selon prescription
– Si la crise n’a pas cédé dans les 10 mn suivant l’administration de la dose maximale prescrite, si rien n’est prévu sur la prescription, hospitaliser en urgence avec intervention du service de neurologie

• En cas d’aggravation de l’épilepsie ou de l’état de conscience
– Si changement de manifestations des crises, demander sans attendre l’avis du spécialiste
– Recours à l’EEG si le spécialiste le juge nécessaire.
ATTENTION AUX INTERACTIONS MÉDICAMENTEUSES6 ET AUX TRAITEMENTS ÉPILEPTOGÈNES7 !

• Les antiépileptiques ont de nombreuses interactions avec les traitements utilisables
lors des infections à Coronavirus

• Adapter en conséquence les prescriptions
pour traiter la COVID

Compte-tenu de la complexité et de l’hétérogénéité des épilepsies sévères, dans la prise en charge d’une COVID-19, l’implication précoce d’un spécialiste ou du médecin traitant est fortement recommandée.

« En cas d’hospitalisation, la présence d’un aidant auprès de la personne sera envisagée à titre exceptionnel et dans des conditions très strictes de sécurité, lorsque l’établissement de santé n’est pas en mesure d’apporter l’accompagnement nécessaire » (O.Véran, 4 avril 2020)

POUR EN SAVOIR PLUS

DOCUMENTATION

1 FAHRES épilepsies sévères consulter
2 Epicare COVID-19 conseils pour les personnes avec épilepsie consulter
6 Interactions entre antiépileptiques et médicaments utilisés pour le traitement du COVID-19 consulter
7 HAS réponse rapide dans le cadre du COVID-19 – Epilepsie consulter

OUTILS

3 Fiche patient fragile COVID-19 AnDDI-Rares consulter
4 Fiche polyhandicap et COVID-19 HandiConnect et Groupe Polyhandicap France consulter
5 Fiche médicale d’urgence polyhandicap – Groupe Polyhandicap France consulter
8 Fiche Orphanet d’urgence consulter
Poster pédagogique, illustré et en FALC « je fais le test nasopharyngé » : SantéBD consulter

ASSOCIATIONS

EFAPPE Fédération d’associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères consulter
FAHRES Le centre national de ressources handicaps rares – épilepsie sévère consulter
EPIPAIR Formation consulter
CNE Comité National pour l’Epilepsie consulter

ORIENTATION

Réseau des Centres de Référence et de compétence Epilepsies Rares CRéER -Filière DéfiScience consulter

Contributeurs

Cette fiche a été réalisée à la demande du Secrétariat d’Etat auprès du Premier Ministre chargé des Personnes Handicapées en partenariat avec l’EFAPPE (fédération nationale d’associations en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère), la filière DéfiScience et le réseau CRéER (Centres de Référence des Epilepsies Rares).
Contributeurs : Dr Arnaud Biraben (Président du Comité National pour l’Epilepsie-CNE), Pr Vincent des Portes (Filière DéfiScience), Pr Matthieu Milh (Centre de Référence Epilepsies Rares Hôpital de la Timone, Marseille), Pr Rima Nabbout (Centre de Référence Epilepsies Rares, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris), Marie-Christine Poulain (EFAPPE), Françoise Thomas-Vialettes (EFAPPE, EPIPAIR), Centre national de ressources handicaps rares/épilepsie sévère-FAHRES, deux Foyers d’Accueil Médicalisés pour adultes atteints d’épilepsies sévères (Directeurs, IDEC, infirmiers du FAM les 4 Jardins et FAM les Rainettes) membres du Comité National des Directeurs d’Etablissements pour Epileptiques-CNDEE.

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Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de la CNSA et des Agences Régionales de Santé.

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