Cette fiche a été réalisée à la demande du Secrétariat d’Etat auprès du Premier Ministre chargé des Personnes Handicapées en partenariat avec l’EFAPPE (fédération nationale d’associations en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère), la filière DéfiScience et le réseau CRéER (Centres de Référence des Epilepsies Rares).
Contributeurs : Dr Arnaud Biraben (Président du Comité National pour l’Epilepsie-CNE), Pr Vincent des Portes (Filière DéfiScience), Pr Matthieu Milh (Centre de Référence Epilepsies Rares Hôpital de la Timone, Marseille), Pr Rima Nabbout (Centre de Référence Epilepsies Rares, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris), Marie-Christine Poulain (EFAPPE), Françoise Thomas-Vialettes (EFAPPE, EPIPAIR), Centre national de ressources handicaps rares/épilepsie sévère-FAHRES, deux Foyers d’Accueil Médicalisés pour adultes atteints d’épilepsies sévères (Directeurs, IDEC, infirmiers du FAM les 4 Jardins et FAM les Rainettes) membres du Comité National des Directeurs d’Etablissements pour Epileptiques-CNDEE.