N°H101
Surdicécités: définitions et particularités

Les sujets abordés dans cette fiche:
- Quels sont les différents types de surdicécité ?
- Quelles sont les conséquences des différents types de surdicécité sur la communication ?
Qu’est-ce que la surdicécité ?
Définition
Malgré les aides, des difficultés peuvent persister et se manifester dans divers domaines, parmi lesquels:
- le langage et la communication,
- l’accès à l’information,
- la mobilité et le déplacement
La compensation d’un sens par un autre est très entravée/difficile pour les personnes sourdaveugles. Elles auront donc besoin de services différents de ceux conçus exclusivement pour les personnes aveugles ou sourdes.
Un handicap spécifique et rare
C’est l’un des handicaps rares (HR), qui relève du dispositif intégré handicaps rares, comprenant au niveau local les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), et au niveau national et spécialisé sur un type de HR, les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et le Groupement National de
Coopération Handicaps Rares (GNCHR), qui coordonne le dispositif.
Classification
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---|---|---|
Atteinte auditive | Atteinte visuelle | Situation de surdicécité |
À la naissance ou dans les premiers mois de la vie, période pré-linguale |
Surdicécité primaire | |
À la naissance ou dans les premiers mois de la vie, période pré-linguale |
Ultérieure | Surdicécité secondaire de type A |
Ultérieure | À la naissance ou dans les premiers mois de la vie, période pré-linguale |
Surdicécité secondaire de type B |
Ultérieure | Ultérieure | Surdicécité secondaire de type C |
Congénitale ou acquise | Liée au vieillissement physiologique | Surdicécité tertiaire de type A |
Liée au vieillissement physiologique | Congénitale ou acquise | Surdicécité tertiaire de type B |
Liée au vieillissement physiologique | Liée au vieillissement physiologique | Surdicécité tertiaire de type C |
Quelles conséquences pour la communication et l’accès à l’information ?
Surdicécité primaire
- Pas d’accès à un système linguistique (ce qui ne veut pas dire : pas de communication) : mise en place d’une communication multimodale parfois difficile à saisir et spécifique à la personne.
- Le toucher et la proximité sont primordiaux pour accéder à l’environnement.
- L’entrée en communication (faire savoir qui est présent) est primordiale.
Surdicécité secondaire
- Type A : la construction des fonctions communicatives et langagières est préservée (langage oral, écrit, Langue des Signes Française, Langue des Signes Tactile…). Ces modalités de communication peuvent évoluer au cours de la vie de la personne.
- Type B : la modalité de communication privilégiée est souvent le langage oral, les compétences acquises doivent être soutenues concernant la communication, les déplacements, l’accès à l’information, la vie quotidienne.
- Type C : perte de l’audition et de la vue de façon simultanée ou non. Nouveaux apprentissages déterminants afin de retrouver un nouvel équilibre. L’évolution d’une ou des 2 déficiences sensorielles a un impact psychologique important et est à considérer pour soutenir une reconstruction identitaire.
Surdicécité tertiaire
- Ces personnes font peu l’objet d’un dépistage et ne bénéficient donc pas de prise en charge systématique.
- L’âge, l’histoire de vie et les expériences passées sont à prendre en compte dans les adaptations à proposer.
Particularités
- Isolement,
- Impact sur le suivi médical et le soin (les tests, évaluations, modes de rééducation, sont-ils bien adaptés à la personne sourdaveugle),
- Fatigabilité,
- Temps de communication plus long (nécessité de feedback pour s’assurer que l’information est bien comprise).
Pour en savoir plus
Références
- Site du CRESAM, définition de la surdicécité.
- Site de l’ANPSA : qu’est-ce que la surdicécité ?
Ressources
- ↑ Définition du handicap rare, site du GNCHR
- ↑ Dispositif intégré handicaps rares, site du GNCHR
- CRESAM Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares – surdicécités, vidéos présentant la surdicécité.
Documentation
Associations
- Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles (ANPSA)
- Réseau National des SourdAveugles (RNSA)
- Association C.H.A.R.G.E. Enfant Soleil
- Usher infos
- Union Européenne des Personnes SourdAveugles (EDbU)
- Réseau Européen des SourdAveugles (EDbN)
- Fédération Mondiale des SourdAveugles (WFDb)
- Deafblind International DBI
Contributeurs
Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect.fr « Surdicécités » dont les membres sont : Isabelle Bouillevaux (Médecin, CHRU de Nancy et Unité Régionale d’Accueil pour les Sourds et les Malentendants (URASSM) Grand-Est, médecin conseiller technique ERHR Nord-Est, médecin conseiller technique CRESAM), Jean Bouissou (Vice-président de l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles (ANPSA)), Anaïs Dubois (psychologue, Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), Poitiers), Renaud Henneguelle ( coordinateur territorial, Équipe Relais Handicaps Rares Nord-Est, Nancy), Loïc Le Minor (directeur Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), Poitiers), Sandrine Marlin (génétique clinique, AP-HP, Hôpital Necker, Paris), Fabienne Roussey (Pilote de l’Équipe Relais Handicaps Rares Nord-Est-Territoire Alsace, Strasbourg), Dominique Spriet (vice-présidente de l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles (ANPSA) et Groupement National de Coopération Handicaps Rares).
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Première publication : juillet 2025
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