N°H05b

Vieillissement – Polyhandicap – Tous professionnels de santé

Quelques idées pour l’accompagnement médico-social des personnes polyhandicapées avançant en âge et de leur famille

Version : octobre 2025
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La prise en compte des liens sociaux, familiaux et affectifs de la personne polyhandicapée fait partie intégrante de ses soins.

Le vieillissement de la personne polyhandicapée retentit fortement sur ses aidants familiaux, pouvant générer troubles anxio-dépressifs, épuisement et isolement, sentiment d’impuissance face à l’aggravation de l’état général ou aux décompensations brutales, inquiétude des parents quant au devenir de leur enfant (devenu adulte), après leur disparition.

Le vieillissement des proches eux-mêmes rend plus difficile le maintien des liens.

La disparition progressive des proches témoins entraîne une perte de l’histoire personnelle.

Stratégies d'accompagnement

  • Soutien des familles dès l’apparition des premiers signes de vieillissement (espace d’écoute et de verbalisation des inquiétudes), sans oublier la fratrie.
  • Accompagnement des parents quant à l’inquiétude du devenir de leur enfant polyhandicapé après leur disparition, et dans la préparation du passage de relais.
  • Préservation de l’identité : collecter et partager l’histoire de vie (photos, cahiers, objets symboliques), pour conserver la mémoire après la disparition des proches. Replacer régulièrement la personne dans son histoire personnelle.
  • Préserver les liens : organiser visites, appels, visioconférences, courriers selon les possibilités.
  • Coordination et continuité du suivi : échanges réguliers entre tuteurs familiaux, institution et médecin, maintien de la communication pluridisciplinaire sur l’évolution de l’état de santé, coordination des différents types de soutien.

Pour en savoir plus

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Contributeurs

Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect.fr « Polyhandicap et vieillissement » dont les membres sont :

Marie-Agnès Bouthier (parent), Alain Bouthier (parent), Stéphane Carnein (chef de pôle de gériatrie et de médecine, personnes en situation de handicap – Centre Départemental de Repos et de Soins de Colmar), Hélène Frenkiel-Lebossé (coordinatrice HandiConnect.fr, Coactis Santé), Luis Gameiro (Psychologue clinicien, formateur CESAP Paris), Nina Hadj-Saadi (cheffe de service paramédical, Association Les Tout Petits, MAS des Molières, 91), Bruno Pollez (Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR), Groupe Polyhandicap France), Marie-Christine Rousseau (MPR, responsable de la recherche pour la fédération du polyhandicap, APHP, CEReSS Marseille).

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Première publication : octobre 2025

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