N°H63 – Professionnels de rééducation
PARALYSIE CÉRÉBRALE (PC) : REPÈRES POUR LA RÉÉDUCATION ET LA RÉADAPTATION FONCTIONNELLES
Dernière mise à jour : Juin 2022
OBJECTIF GLOBAL DE LA RÉÉDUCATION
FONCTIONNELLE DE LA PERSONNE AVEC PC
Cette approche s’appuiera sur la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), qui fournit un cadre à l’évaluation et à l’élaboration du projet rééducatif.
FAIRE CONNAISSANCE ET ÉTABLIR L’ALLIANCE THÉRAPEUTIQUE DANS LA DURÉE
COMMUNIQUER DIRECTEMENT AVEC LE PATIENT :
• Avoir à l’esprit que ses difficultés d’élocution n’ont sans doute pas de lien avec ses compétences cognitives
• Expliquer ce que l’on va faire avec des mots simples, accompagnés de gestes et/ou d’images, encourager les questions
• Lui demander si on peut le toucher, si besoin s’il est d’accord pour se dévêtir
QUESTIONNER LE PATIENT OU S’APPUYER SUR L’AIDANT POUR CONNAÎTRE :
• Son parcours de vie et sa situation actuelle, son environnement psychosocial
• Son état de base (comportement, positionnements, crispations du corps, douleurs, alimentation, éliminations, sommeil, tristesse, retrait, …), ses antécédents spécifiques (médicaux et de parcours de vie)
Partager l’information :
• Alerter quand des signes cliniques semblent nécessiter une consultation médicale d’évaluation (perte de poids, comportement modifié, douleur…), en concertation avec le patient et ses aidants
• Partager le suivi et les bilans, via des outils numériques comme « mon espace santé »
• Ne pas hésiter à partager également , dans le respect du secret médical, avec tous les accompagnants (grand-parents, auxiliaire de vie, proches), ils peuvent être très investis
Prévoir des consultations à domicile et/ou en institution, à défaut, une téléconsultation, pour mieux appréhender l’environnement de vie du patient
La co-construction du projet
de soins global
L’intrication des troubles nécessite un travail d’équipe transdisciplinaire, concerté avec le patient et/ou ses aidants, coordonné le plus souvent par le médecin MPR* ou le neuropédiatre. Le projet de soins doit être partagé par tous les intervenants (médico-social/ville/hôpital).
*MPR: Médecine Physique et de Réadaptation
Centrer le projet sur les souhaits du patient et/ou de ses aidants en considérant ses savoirs expérientiels
Établir un bilan structuré (potentialités, limites, ressources) en s’appuyant si possible sur des outils d’évaluation validés et spécifiques. Pour les fonctions motrices, ils sont disponibles dans les recommandations de la HAS (voir « pour en savoir plus »)
Définir des objectifs fonctionnels concrets, atteignables, mesurables et définis dans le temps, à visée préventive et/ou curative
– Un même objectif fonctionnel pourra être partagé par plusieurs professionnels, « Exemple d’accompagnement transdisciplinaire autour d’un objectifcommun »
– Réévaluer régulièrement ces objectifs (ex: nouveau besoin, travail, logement, loisirs…) avec le patient et/ou ses aidants
Définir avec le patient les étapes du projet de soins en fonction de ses compétences cognitives, de ses fragilités (difficultés attentionnelles, troubles mnésiques, fatigabilité…), des contextes émotionnels et environnementaux, et des priorités du moment
Proposer auto-rééducation et/ou guidance parentale, en complément des séances encadrées, afin de permettre la fréquence des exercices nécessaire à l’atteinte des objectifs
Informer sur les programmes d’«Éducation Thérapeutique du Patient » (ETP) pour aider le patient à gérer la chronicité de ses troubles (voir « pour en savoir plus »)
Participer, autant que possible, à la mise en place des appareillages et aides techniques (objectif, pertinence, confort), en les intégrant dans le contexte de vie, et en lien avec l’ensemble de l’équipe soignante
LES SPÉCIFICITÉS SELON LA PÉRIODE DE LA VIE
• Débuter la rééducation le plus précocement possible (possibilité de financement par convention avec les PCO*)
• Des choix sont obligatoires entre les différentes interventions de rééducation et leur intensité, en fonction des priorités du moment, très variables au fil du temps
• Ne pas surcharger les emplois du temps, par exemple, 3 séances hebdomadaires au maximum pour un enfant scolarisé à temps complet
*PCO : Plateforme de Coordination et d’Orientation : dispositif national pour orienter les enfants présentant des signes de développement inhabituel, pour engager une intervention coordonnée et pour un accès au Forfait d’Intervention Précoce. Consulter
• Inclure les adolescents dans les choix thérapeutiques
• Lutter contre l’aggravation des TMS
• Accompagner autour des sujets de la vie affective et/ou sexuelle
• Maintenir les acquis
• Encourager l’apprentissages de nouvelles compétences qui font sens pour le patient dans son quotidien
REPÈRES PRATIQUES
• Détendre et rassurer en début de séance (manoeuvres de décontraction automatique…)
• Donner à chaque exercice du sens et une utilité dans la vie quotidienne, rendre les séances motivantes et ludiques, les adapter à l’état actuel du patient (douleur, fatigue)
• Donner du feedback au patient et à l’aidant
• Adapter la fréquence des séances aux priorités du moment
MOUVEMENT, MOTRICITÉ, POSTURE
• Encourager l’Activité Physique Adaptée (APA)
SENSORIALITÉ, PERCEPTION
ALIMENTATION
Pour conserver un bon état nutritionnel et respiratoire, et garder le plaisir du repas :
*RGO : Reflux Gastro-OEsophagien
COMMUNICATION VERBALE
• Évaluer les compétences du patient : observations cliniques et écologiques sous un angle qualitatif, puis quantitatif ; épreuves étalonnées nécessitant souvent une adaptation des épreuves au profil singulier du patient
• Avoir en tête, qu’aux troubles directement consécutifs de la PC (ex. dysarthrie), peuvent s’associer des troubles qui s’apparentent aux troubles développementaux du langage
• Éviter un suivi strictement oraliste pour ne pas laisser se creuser le décalage entre la compréhension et l’expression, proposer des outils de communication alternative adaptés et personnalisés lorsque la parole articulée est déficitaire : approche multimodale associant différents canaux ; verbal, visuel, corporel (Communication Alternative et Augmentée, CAA)
• Impliquer l’entourage et le corps enseignant dans le projet (sensibilisation, formations…)
COGNITION
• Ne pas négliger les troubles « dys » au profit unique de la rééducation motrice
• Un certain nombre de troubles « dys » peuvent être masqués par ou confondus avec les troubles moteurs, praxiques, neurovisuels
• Adapter les conditions de passation des bilans cognitifs aux troubles sensori-moteurs spécifiques du patient.
(ex : attention à la gêne due aux troubles moteurs pour le versant non verbal du bilan)
• Il peut exister des troubles spécifiques de l’attention, qu’il ne faut pas confondre avec ceux induits par la fatigabilité
• Tenir compte des difficultés de mémorisation. Certaines sont liées aux traitements anti-comitiaux
• Les troubles cognitifs peuvent être spécifiques ou plus ou moins globaux, ils doivent être bien explorés et compris pour favoriser la scolarité et la vie professionnelle.
PSYCHISME
• La construction de l’identité peut être rendue difficile par le handicap. Soutenir l’estime de soi et l’autonomie psychique
AUTONOMIE ET ACTIVITÉS QUOTIDIENNES
POUR EN SAVOIR PLUS
• HAS, recommandations de bonnes pratiques. 2021. Rééducation et réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale. consulter
• Recommandations de bonnes pratiques de rééducation : quel rôle pour la recherche ? “Les cahiers de la recherche N°30”, mai 2022, la Fondation Paralysie Cérébrale. consulter
• Charte de la rééducation/réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale. consulter
• Quelle rééducation en kinésithérapie pour la paralysie cérébrale de l’enfant ? Audrey Fontaine. Article sur le site de l’ordre des MK. consulter
• Mieux prendre en compte les troubles cognitifs. Interview de Joel Fluss, in “Les cahiers de la recherche N°28”, 2021, la Fondation Paralysie Cérébrale consulter
outils
• Présentation de la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Site de l’École des Hautes Études en Santé Publique (EHESP). consulter
• Vidéo : Troubles de l’alimentation et de la déglutition de l’enfant paralysé cérébral. 2021, Amélie Scache. consulter
• Troubles de l’alimentation & Handicap mental sévère
– Pratiques – Document à destination des professionnels intervenant en établissements et services médico-sociaux et des familles. Site Réseau Lucioles. consulter
• Fiches R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône-Alpes) :
– Prise en charge non chirurgicale du membre supérieur spastique de l’enfant hémiplégique.
consulter
– Prise en charge du bavage chez l’enfant en situation de handicap. consulter
• Kid’em.
Outil pour faciliter la communication et aider à la co-détermination d’objectifs thérapeutiques entre l’enfant et son thérapeute. consulter
• La thérapie Habit-ILE. consulter
• Qu’est-ce que l’ETP ? Explications sur le site de la HAS. consulter
• Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) / Paralysie Cérébrale : Besoins éducatifs particuliers. Site « Tous à l’école » (2015). consulter
• Site d’une Association spécialiste de la Communication Augmentée et Alternative
(CAA) : ISAAC Francophone consulter
• Liens vers des livrets d’auto-soins, sur le site de « patients avec paralysie cérébrale » consulter
• Comment solliciter le membre supérieur d’un jeune enfant atteint d’hémiplégie cérébrale ?
Document conseil R4P à l’attention des parents consulter
• Site du réseau Cokillaje Pays de Loire, pour soutenir l’accompagnement, l’éducation thérapeutique, les rééducations et réadaptations des jeunes enfants présentant des anomalies de développement ayant une composante motrice. consulter
Contributeurs
Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect » Paralysie Cérébrale » dont les membres sont : Sophie Achille-Fauveau (ergothérapeute), Dr Catherine Allaire (neurologue, CHU de Rennes), Brigitte Aupiais (orthophoniste, Hôpitaux de Saint-Maurice), Dr Adriaan Barbaroux (médecin généraliste et enseignant, Université Nice Côte d’Azur ), Julia Boivin (personne atteinte de paralysie cérébrale), Laurent Bonnotte (psychomotricien, Institut de Formation en sychomotricité, Paris), Dr Antoine Chaanine (neuropédiatre, ARAIMC, Marseille), Delphine Chantelot (ergothérapeute, Hôpital Salvator, Marseille), Jean-Baptiste Cuiengnet (kinésithérapeute, réseau Cokillaje, Pays de la Loire), Dr Marie-Charlotte d’Anjou (médecin MPR, Réseau R4P), Josselin Démas (kinésithérapeute Angers, formateur à l’institut de formation du CH de Laval), Pr Mickaël Dinomais (médecin MPR, CHU Angers), Stéphanie Fauré (association « patients avec paralysie cérébrale », patients engagés), Audrey Fontaine (kinésithérapeute, cabinet « À Pas de Géants », Paris), Pr Philippe Gallien (médecin MPR, pôle Saint-Hélier), Delphine Ganne (parent), Dr Nathalie Genès (directrice scientifique, Fondation Paralysie Cérébrale), Dr Lucie Hertz- Pannier (administratrice de ENVOLUDIA, médecin chercheur, parent), Dr Michèle Mazeau (MPR, spécialiste en neuropsychologie infantile), Dr Claire Mietton (MPR pédiatrique, L’Escale, HFME, Lyon), Laure Nitschmann (parent), Dr Ana Presedo (chirurgien orthopédiste, Hôpital Robert Debré, Paris), Amélie Scache, (Orthophoniste), Pr Philippe Thoumie (MPR, Hôpital Rothschild, Paris), Philippe Toullet (kinésithérapeute, Institut Motricité Cérébrale), Jacky Vagnoni (parent, Paralysie Cérébrale France), Virginie Vagny (ergothérapeute), Dr Delphine Verollet (médecin MPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches).
Nous souhaitons saluer ici la mémoire de Régine Scelles, psychologue clinicienne, professeure de psychopathologie, chercheuse, laboratoire Clipsyd, Université Paris Nanterre, qui nous a quittés en février 2022, qui a contribué activement aux précédentes fiches sur la paralysie cérébrale.
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Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de la CNSA, de l’Assurance Maladie et des Agences Régionales de Santé.
HandiConnect est un projet porté par l’association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu’éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé
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