• Prendre au sérieux les inquiétudes des parents
• Ne pas rassurer à tort
N°H62 – Tous professionnels de santé
PARALYSIE CÉRÉBRALE (PC) : REPÉRAGE, DÉPISTAGE ET DIAGNOSTIC
Dernière mise à jour : Septembre 2021
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ON PEUT DISTINGUER DEUX CONTEXTES CLINIQUES DE REPÉRAGE :
• Suivi ciblé d’enfants à risque de développer une PC du fait d’un événement anté ou périnatal (facteurs de risques identifiés comme prématurité ou naissance dans un contexte d’anoxie-ischémie…)
• Signe d’appel ou développement inhabituel chez un enfant sans facteur de risque connu
QUELS SIGNES D’ALERTE ?
Les signes révélateurs peuvent être repérés à un âge variable suivant la gravité de l’atteinte,
mais souvent avant 2 ans.
• Anomalies de posture, utilisation préférentielle d’un côté du corps, acquisition trop précoce (avant 2 ans)
de la latéralisation, marche sur la pointe des pieds
• Anomalies du tonus , hypertonie d’un ou plusieurs membres, ex: une main toujours fermée, hypotonie axiale
• Anomalies de la motricité spontanée : pauvreté, manque de fluidité ou asymétrie des mouvements
• Troubles du regard: mauvais contact oculaire, strabisme, rotation permanente de la tête et +/- des yeux
• Retard du développement psychomoteur, praxies, coordination globale et oculo-manuelle, et pour
les formes sévères : cognition, éveil (voir fiche HandiConnect « diagnostic du polyhandicap« )
• Persistance des réflexes archaïques (grasping, Moro…)
• Troubles de la prise alimentaire : succion/mastication/déglutition (fausses routes)
Un seul de ces signes doit orienter vers un neuropédiatre (de CAMSP ou de service hospitalier) qui fera la part
des choses entre paralysie cérébrale et autres troubles du neurodéveloppement.
QUELS ACTEURS ?
POUR REPÉRER :
• Parents
• Professionnels de la petite enfance : puéricultrices, assistantes maternelles…
• Professionnels de santé de 1ère ligne : médecins généralistes, pédiatres en libéral ou
de la Protection Maternelle et Infantile (PMI), professionnels paramédicaux
POUR ÉTABLIR LE DIAGNOSTIC :
• Professionnels de santé de 2ème ligne : Centres d’Action Médico-Sociale Précoce* (CAMSP), pédiatres des hôpitaux de proximité, neuropédiatres, Plateformes de Coordination et d’Orientation**
• Professionnels de santé de 3ème ligne : services hospitaliers spécialisés (neuropédiatrie, génétique clinique, neuro-imagerie), ou autres spécialistes, selon les troubles associés
* Annuaire des CAMSP.
** Les Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) sont un nouveau dispositif national pour orienter les enfants de moins
de 12 ans présentant des signes de développement inhabituel, pour engager une intervention coordonnée et pour un accès
au Forfait d’Intervention Précoce (prise en charge par la CPAM des coûts engagés pour la 1re année, LFSS 2019).
Pour en savoir plus : www.handicap.gouv.fr/plateformes-tnd
La consultation de dépistage
pour les professionels de 1ère ligne :
Lors d’une consultation dédiée, organisée en raison d’un signe d’alerte (cotation longue CTE, remboursée
60€), le médecin :
• Recueille les informations familiales et personnelles sur le parcours, le contexte socio-familial, les antécédents personnels et familiaux, les principales étapes du développement neuromoteur et psychomoteur.
• Procède à l’examen somatique complet, avec une attention particulière aux signes neurologiques,
et aux troubles auditifs ou visuels associés, en utilisant les repères du carnet de santé et l’outil « Détecter les signes d’un développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans. »
• Adresse l’enfant au CAMSP et/ou à un neuropédiatre et/ou une PCO (cf. ci-dessus) pour poser le diagnostic, préciser le projet d’intervention précoce multidisciplinaire, compléter le bilan par des examens ciblés, et éventuellement orienter vers un généticien.
• Oriente précocement vers des professionnels de l’accompagnement et de la rééducation pour des séances de kinésithérapie, de psychomotricité, d’orthophonie, d’ergothérapie, sans attendre le diagnostic étiologique.
INSTAURER UNE RELATION DE CONFIANCE AVEC LES PARENTS, AFIN D’ ÉTABLIR UN PARTENARIAT
• Écouter les parents. Reconnaître leurs compétences et la connaissance de leur enfant pour qu’ils acquièrent une confiance suffisante en leur capacité à s’occuper d’un enfant différent
• Informer les parents pour qu’ils comprennent l’enjeu d’une aide précoce
• Reconnaître et valoriser les compétences préservées chez l’enfant et ses habiletés,
explorer ses forces et ses ressources
• Réévaluer la trajectoire développementale de l’enfant par un suivi régulier
• Identifier avec la famille, un coordinateur du parcours de santé (médecin traitant,
médecin de l’établissement d’accueil…), qui veillera à l’interaction entre les différents intervenants médicaux et paramédicaux
• Tenir compte de l’environnement socio-professionnel, familial
Prendre en compte précocement le contexte familial, la souffrance psychique de
l’enfant, de ses parents, de ses frères et sœurs, leur proposer un accompagnement
psychologique et social, les orienter vers des associations.
LA PRÉCOCITÉ DU DÉPISTAGE PERMET :
• De miser sur la plus grande plasticité du cerveau pour limiter les perturbations
du neuro-développement et l’apparition de troubles secondaires.
• D’optimiser les effets positifs des interventions éducatives, rééducatives et
thérapeutiques , même si la cause n’est pas établie.
• De préparer la socialisation et la scolarisation en mobilisant tous les acteurs
autour de l’enfant.
• L’ouverture d’un dossier MDPH donnant accès à des aides.
QUELLE DÉMARCHE DIAGNOSTIQUE ?
(Professionnels de 2ème et 3ème ligne)
La paralysie cérébrale est diagnostiquée suite à une démarche clinique complète qui tiendra compte de
l’histoire médicale, personnelle et familiale de l’enfant, des observations des parents, de la présence de signes
neuromoteurs et de la recherche de troubles associés.
L’imagerie permet d’explorer l’étiologie.
QUels critères ?
Le diagnostic est clinique avant tout, il peut être suspecté dès les premiers mois,
et confirmé avant l’âge de 4 ans :
• Trouble du développement sensori-moteur caractérisé par un tonus musculaire anormal et des
schémas moteurs inhabituels ; ( évalué notamment à l’aide des tests Mouvements Généraux et/ou
Hammersmith Infant Neurological Examination (HINE)
• Les anomalies fonctionnelles se révèlent au fur et à mesure de l’acquisition de nouvelles fonctions
neuro-motrices ou cognitives (cf. calendrier développemental), d’où un pronostic sur le degré de sévérité incertain avant 2 ans.
Diagnostic étiologique, diagnostic différentiel :
qUELS examens ?
• L’imagerie cérébrale (IRM) permet de:
– Déceler les anomalies cérébrales.
– Dater le moment de leur constitution et comprendre l’étiologie.
– Confirmer l’hypothèse issue de l’examen clinique.
– Une IRM normale n’élimine pas un diagnostic de PC.
– Une deuxième IRM plus tardive peut s’avérer utile.
– La réalisation de l’IRM par un radiologue spécialisé en pédiatrie est souhaitable.
• EEG (épilepsie fréquente chez le nourrisson avec PC)
• Recherche d’anomalies génétiques, métaboliques ou neurologiques autres
QUEls objectifs pour l’évaluation fonctionnelle pluridisciplinaire ?
Une fois le diagnostic posé, les capacités fonctionnelles de l’enfant doivent être évaluées par des bilans
moteurs, neurocognitifs, psychologiques, sensoriels, adaptés à l’âge de l’enfant.
Objectifs :
• Orienter la (ré)éducation
• Fixer des objectifs d’apprentissage avec l’équipe, l’enfant et la famille
• Mettre en place un projet éducatif individualisé (PEI) médical et paramédical, multidisciplinaire,
concerté, le plus pertinent possible
• Évaluer des changements après un traitement
Attention à ne pas multiplier les bilans systématiques, veiller à ce que l’enfant ne devienne pas « objet d’examen et de soin ».
POUR EN SAVOIR PLUS
RÉFÉRENCES
• Le Métayer M. Bilan cérébromoteur du jeune enfant, EMC 2009
• Patel, D.R. et al., (2020). Cerebral palsy in children: a clinical overview. Trans Pediatr; 9 (Suppl 1): S125-S13. Consulter
• Novak I., Morgan C., Adde L. (2017). Early, accurate diagnosis and early intervention in cerebral palsy: advances in diagnosis and treatment. JAMA Pediatr 171:897-907. Consulter
• Novak I. et al., (2020). Care pathway for early detection of cerebral palsy site de l’American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine. Consulter
• Einspieler C. et al., (2019). Cerebral Palsy: Early Markers of Clinical Phenotype and Functional Outcome Journal of Clinical Medicine. 8(10):1616. Consulter
• Morgan C. et al., (2019) The Pooled Diagnostic Accuracy of Neuroimaging, General
Movements, and Neurological Examination for Diagnosing Cerebral Palsy Early in High-Risk Infants: A Case Control Study J Clin Med. 5;8(11):1879. Consulter
OUTILS
• Détecter les signes d’un développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans
Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro développement. 2020. Consulter
• En tant que médecin généraliste, quel est mon rôle et quels sont les tarifs applicables ?
Repérer et prendre en charge au plus tôt les difficultés de développement d’un enfant. Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Consulter
• Signes d’appel spécifiques à la paralysie cérébrale en fonction de l’âge. Site canadien enfance et familles. Consulter
• Les signes qui peuvent inquiéter. Site de Handicap Agit Tôt. Consulter
• Novak I. et al., (2014). International Clinical Practice Guidelines for Cerebral Palsy, Report of the EACD workshop & presidential inter-academy meetings of the EACD, AACPDM & AusACPDM. Consulter
• Management of Cerebral Palsy in Children: A guide for allied health professionals. Guide édité par le ministère australien de la santé, qui liste tous les outils d’évaluation. Consulter
• Mcnamara, Lynda & Te Velde, Anna. (2021). Republication de : Recommandations de bonnes pratiques pour annoncer un diagnostic de handicap aux parents. Motricité Cérébrale. 42. 10.1016/j.motcer.2021.03.002. Consulter
POUR LES PATIENTS ET LES FAMILLES:
• Santé BD : les fiches de Santé : « Douleur, handicap ». Consulter
• La paralysie cérébrale, c’est quoi ? Vidéo animée de la Fondation Paralysie
Cérébrale. Consulter
• La paralysie cérébrale, expliquée par Lili et Théo. Dessin animé pour les enfants. Consulter
• Fondation Paralysie Cérébrale, fondation pour la recherche. Consulter
• Paralysie Cérébrale France, fédération d’associations. Consulter
Contributeurs
Cette fiche a été co-construite et validée par le groupe de travail HandiConnect « Paralysie Cérébrale » dont les membres sont :
Sophie Achille-Fauveau (ergothérapeute, Réseau Breizh PC Handicap), Dr Catherine Allaire (neurologue, CHU de Rennes), Brigitte Aupiais (orthophoniste, Hôpitaux de Saint-Maurice), Dr Adriaan Barbaroux (médecin généraliste et enseignant, Université Nice Côte d’Azur ), Julia Boivin (personne atteinte de paralysie cérébrale), Laurent Bonnotte (psychomotricien, Institut de Formation en Psychomotricité, Paris), Dr Antoine Chaanine (neuropédiatre, ARAIMC, Marseille), Delphine Chantelot (ergothérapeute, Hôpital Salvator, Marseille), Dr Marie-Charlotte d’Anjou (médecin MPR, Réseau R4P), Pr Mickaël Dinomais (médecin MPR, CHU Angers), Stéphanie Fauré (association « patients avec paralysie cérébrale », patients engagés), Audrey Fontaine (kinésithérapeute, cabinet « À Pas de Géants », Paris), Pr Philippe Gallien (médecin MPR, pôle Saint-Hélier), Delphine Ganne (parent), Dr Nathalie Genès (directrice scientifique, Fondation Paralysie Cérébrale), Dr Lucie Hertz-Pannier (Administratrice de ENVOLUDIA et de La Fondation Paralysie Cérébrale, médecin chercheur, parent), Dr Claire Mietton (MPR pédiatrique, L’Escale, HFME, Lyon), Laure Nitschmann (Institut Motricité Cérébrale), Dr Ana Presedo (chirurgien orthopédiste, Hôpital Robert Debré, Paris), Pr Régine Scelles (psychologue clinicienne, professeure de psychopathologie, chercheuse, laboratoire Clipsyd, Université Paris Nanterre), Pr Philippe Thoumie (MPR, Hôpital Rothschild, Paris), Philippe Toullet (kinésithérapeute, Institut Motricité Cérébrale), Jacky Vagnoni (Parent, Paralysie Cérébrale France), Dr Delphine Verollet (médecin MPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches).
Mentions légales
Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce aux soutiens de l’Assurance-maladie, de la CNSA et des Agences Régionales de Santé.
HandiConnect est un projet porté par l’association CoActis Santé et ses partenaires. Tous droits de reproduction, de représentation et de modification réservés sur tout support dans le monde entier. Toute utilisation à des fins autres qu’éducative et informative et toute exploitation commerciale sont interdites. ©CoActis Santé
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