Repères pour le suivi médical global – Surdicécité – Tous professionnels de santé
Surdicécités : points de vigilance clinique

Les sujets abordés dans cette fiche:
- Quelles clés pour une première consultation?
- Que surveiller et prévenir ?
- Comment remplir le certificat MDPH ?
Penser également à consulter les séries de fiches HandiConnect.fr sur le handicap auditif et sur la déficience visuelle.
Communiquer
Si le patient est accompagné, et avec son accord : on peut s’appuyer sur l’aidant pour connaître les modalités de communication à adopter, les antécédents et organiser l’examen clinique.
Première consultation
Porter une attention particulière à la coordination des soins.
Adapter la consultation
Prévention et surveillance
Ophtalmologie et ORL
Bilan et suivi orthoptique
- Faire réaliser un bilan orthoptique basse vision avec des moyens de communications adaptés, avec rééducation si cela est préconisé. Possible à domicile sur prescription, voir Ameli.
- La déficience visuelle pouvant concerner le champ visuel sans atteindre l’acuité visuelle, il est nécessaire de réaliser une évaluation du champ visuel. Pour compléter la demande de notification de forfait surdicécité auprès de la MDPH il faut remplir le volet 2 du certificat médical avec réalisation d’un champ visuel binoculaire à la coupole de Goldmann, test III/4. Cet examen doit être demandé spécifiquement au médecin ophtalmologue.
Bilan et suivi orthophonique
Troubles vestibulaires
- Ils sont fréquemment associés à la surdicécité. Bilan systématique, et, si besoin et si possible, rééducation, avec des moyens de communication adaptés,
- Penser à la prévention des risques de chute.
Génétique et suivi spécialisé
- Certaines situations de surdicécité sont liées à des maladies génétiques, il est donc nécessaire de prévoir une consultation de génétique, notamment s’ il y a une surdité associée à une rétinite pigmentaire.
- Quand l’étiologie est une maladie génétique rare, organiser un suivi dans la filière maladie rare qui correspond à la pathologie (voir les filières maladies rares dans « outils-ressources »).
Modifications de comportement
Sentiment d’isolement
Comment remplir le certificat MDPH ?
- Se rapprocher d’un dispositif social ou médico-social pour l’accès aux droits, notamment pour les droits MDPH avec la PCH forfait surdicécité.
- Le dossier MDPH doit être rempli avec la plus grande attention, et en particulier le projet de vie. Le certificat médical est rempli de préférence par un médecin avec des compétences spécifiques dans le handicap.
- Possibilité de compléter ce dossier avec les informations complémentaires pour la MDPH ou la MDA
Pour en savoir plus
Références
- ↑ HAS. 2016. Les « comportements-problèmes » au sein des établissements et services accueillant des enfants et des adultes handicapés. Prévention et réponses. Recommandation de bonne pratique.
- Ba, Marieme et al., (2020). Top 5 des problèmes somatiques chez les personnes en situation de handicap mental avec troubles du comportement. Rev Med Suisse, 16, 1796-800.
Documentation
- World Federation of the Deafblind (WFDB). Deuxième rapport global sur la situation des personnes ayant une surdicécité. Paragraphe santé en page 111. Mars 2023.
Outils-Ressources
- ↑ AMELI. Actes à domicile: indemnités et majorations.
- ↑ Annuaire des Unités d’Accueil et de Soins pour Sourds. Site de la Société Française de Santé en Langue des Signes.
- CRESAM, Centre National de Ressources Handicaps Rares- Surdicécité.
- ↑ SENSGENE, filière de santé des maladies rares de l’œil et de l’oreille.
- Pour le syndrome C.H.A.R.G.E : TETECOU, filière de Santé des malformations de la tête, du cou et des dents, et Le Centre de Référence Maladies Rares national « Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux » (SPRATON), ainsi que la filière AnDDI-Rares dédiée aux anomalies du développement.
- HAS. 2021. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Syndrome C.H.A.R.G.E.
- Encyclopédie Orphanet du handicap. 2017. Syndrome de Usher de type 2.
- Encyclopédie Orphanet Grand Public. 2012. Le syndrome d‘Usher de type 1.
- ↑ CNSA. Le forfait surdicécité. 2023. Présentation du forfait surdicécité en LSF. Le forfait surdicécité en gros caractères. Le forfait surdicécité en FALC.
- ↑ Informations complémentaires pour la MDPH ou la MDA, et les explications et mode d’emploi sur le site du CRESAM, et un webinaire sur ce dossier complémentaire .
- ↑ 3114 Souffrance prévention du suicide.
- ↑ Ministère de la santé et de la prévention. Manuel pratique-Prévention des chutes. p36.
Associations
- Association Nationale pour les Personnes Sourdaveugles (ANPSA)
- Réseau National des SourdAveugles (RNSA)
- Association C.H.A.R.G.E. Enfant Soleil
- Usher infos
- Union Européenne des personnes sourdaveugles (EDbU)
- Réseau européen des sourdaveugles (EDbN)
- Fédération mondiale des sourdaveugles (WFDb)
- Deafblind International DBI
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Première publication : juillet 2025
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