N°H100

Repères pour le suivi médical global – Surdicécité – Tous professionnels de santé

Surdicécités : points de vigilance clinique

Version : juillet 2025
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Les sujets abordés dans cette fiche:

  • Quelles clés pour une première consultation?
  • Que surveiller et prévenir ?
  • Comment remplir le certificat MDPH ?
Contexte
Prévention et surveillance
Certificat MDPH
En savoir plus
Contributeurs

Penser également à consulter les séries de fiches HandiConnect.fr sur le handicap auditif et sur la déficience visuelle.

Les personnes avec une surdicécité, présentent un morbidité et mortalité plus importantes que la population générale et sont plus à risque des développer des maladies chroniques. Même s’il n’y a pas de doléances, elles doivent bénéficier d’un suivi régulier, incluant les soins dentaires et gynécologiques, ainsi que l’accès aux dépistages organisés des cancers et au calendrier vaccinal.

Communiquer

Il est toujours possible de communiquer avec une personne touchée par une surdicécité, en utilisant des moyens adaptés. Il faut l’inclure le plus possible dans les échanges et dans les prises de décisions concernant sa santé.
La juste place de l’aidant :

Si le patient est accompagné, et avec son accord : on peut s’appuyer sur l’aidant pour connaître les modalités de communication à adopter, les antécédents et organiser l’examen clinique.

Voir fiche H104 à paraître prochainement « Comment communiquer avec un patient sourdaveugle ? »

Première consultation

Porter une attention particulière à la coordination des soins.

Adapter la consultation

La communication pour une personne avec surdicécité nécessite une forte concentration de sa part, cela entraine une fatigabilité rapide.
En conséquence, proposer si besoin, plusieurs consultations courtes au lieu d’une seule
Il existe des Unités d’Accueil et de Soins pour Sourds qui peuvent recevoir les personnes sourdaveugles.

Prévention et surveillance

Ophtalmologie et ORL

Même si les déficiences sont sévères, nécessité de consultations régulières d’ophtalmologie et d’ORL, pour réévaluations et prise en charge d’une pathologie surajoutée si besoin. Si surdité profonde bilatérale non appareillée, pas besoin de bilan d’audiométrie.

Bilan et suivi orthoptique

  • Faire réaliser un bilan orthoptique basse vision avec des moyens de communications adaptés, avec rééducation si cela est préconisé. Possible à domicile sur prescription, voir Ameli.
  • La déficience visuelle pouvant concerner le champ visuel sans atteindre l’acuité visuelle, il est nécessaire de réaliser une évaluation du champ visuel. Pour compléter la demande de notification de forfait surdicécité auprès de la MDPH il faut remplir le volet 2 du certificat médical avec réalisation d’un champ visuel binoculaire à la coupole de Goldmann, test III/4. Cet examen doit être demandé spécifiquement au médecin ophtalmologue.

Bilan et suivi orthophonique

En fonction du mode de communication initial, faire réaliser un bilan orthophonique avec rééducation si cela est préconisé.
Dans la plupart des cas une personne sourde signante qui présente une déficience visuelle évolutive n’aura pas besoin de prise en charge orthophonique.

Troubles vestibulaires

  • Ils sont fréquemment associés à la surdicécité. Bilan systématique, et, si besoin et si possible, rééducation, avec des moyens de communication adaptés,
  • Penser à la prévention des risques de chute.

Génétique et suivi spécialisé

  • Certaines situations de surdicécité sont liées à des maladies génétiques, il est donc nécessaire de prévoir une consultation de génétique, notamment s’ il y a une surdité associée à une rétinite pigmentaire.
  • Quand l’étiologie est une maladie génétique rare, organiser un suivi dans la filière maladie rare qui correspond à la pathologie (voir les filières maladies rares dans « outils-ressources »).

Modifications de comportement

L’apparition de symptômes psychiatriques (anxiété, syndrome dépressif, troubles du comportement…) doit faire rechercher une aggravation d’une ou des deux déficiences au même titre que les pathologies organiques les plus souvent responsables de troubles du comportement chez des patients dyscommunicants. Voir recommandation HAS sur les comportements problèmes 1.

Sentiment d’isolement

Il est nécessaire d’évaluer l’état psychologique voire le risque suicidaire. Voir le site 3114 Souffrance prévention du suicide.

Comment remplir le certificat MDPH ?

  • Se rapprocher d’un dispositif social ou médico-social pour l’accès aux droits, notamment pour les droits MDPH avec la PCH forfait surdicécité.
  • Le dossier MDPH doit être rempli avec la plus grande attention, et en particulier le projet de vie. Le certificat médical est rempli de préférence par un médecin avec des compétences spécifiques dans le handicap.
  • Possibilité de compléter ce dossier avec les informations complémentaires pour la MDPH ou la MDA

Pour en savoir plus

Références

  1. ↑ HAS. 2016. Les « comportements-problèmes » au sein des établissements et services accueillant des enfants et des adultes handicapés. Prévention et réponses. Recommandation de bonne pratique.
  2. Ba, Marieme et al., (2020). Top 5 des problèmes somatiques chez les personnes en situation de handicap mental avec troubles du comportement. Rev Med Suisse, 16, 1796-800.

Documentation

Outils-Ressources

Associations

Contributeurs

Cette fiche a été co-construite par le groupe de travail HandiConnect.fr « Surdicécités » dont les membres sont : Jean Bouissou (Vice-président de l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles (ANPSA)), Anaïs Dubois (psychologue, Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), Poitiers), Renaud Henneguelle ( coordinateur territorial, Équipe Relais Handicaps Rares Nord-Est, Nancy), Loïc Le Minor (directeur Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (CRESAM), Poitiers), Sandrine Marlin (génétique clinique, AP-HP, Hôpital Necker, Paris), Fabienne Roussey (Pilote de l’Équipe Relais Handicaps Rares Nord-Est-Territoire Alsace, Strasbourg,) Dominique Spriet (vice-présidente de l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles (ANPSA) et Groupement National de Coopération Handicaps Rares).

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Première publication : juillet 2025

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