car impossibilité d’appliquer les gestes barrières pour les soins quotidiens
Le polyhandicap, c'est :
Handicap grave, dépendance totale avec intrication de :
déficience intellectuelle sévère et le plus souvent absence de langage verbal
déficit moteur grave : restriction extrême de l’autonomie
handicaps neurologiques :
épilépsie sévère dans 1 cas/2, pouvant être pharmaco-résistante avec risque d’état de mal
+/- déficits auditifs ou visuels
+/- troubles comportementaux et relationnels
Présence de l'aidant indispensable
pour communiquer avec vous
pour vous indiquer l’état de base de la personne, des traitements en cours, signes d’alerte, constantes de base, modalités d’alimentation et de communication, coordonnées des référents, éventuellement sous forme d’une fiche médicale
pour lui expliquer le déroulement de la consultation et des soins et la rassurer
Proposer un double rendez-vous ou prévoir la consultation à la fin de la journée pour l’étendre si besoin.
Sphères respiratoires et ORL fragiles
Troubles respiratoires chroniques
syndrome restrictif d’origine neuromusculaire (faiblesse musculaire) et/ou orthopédique (déformation thoracique), aggravé par des séquelles parenchymateuses d’infections respiratoires répétées
encombrement très fréquent : stase pharyngée de la salive; incapacité à tousser efficacement
Antécédents de pneumopathies
fausses-routes (troubles de la mastication et de la déglutition)
RGO : 50 à 75% des cas
Seuils d'alerte modifiés : adapter la vigilance clinique
Température de base très variable et souvent basse, SpO2 labile, fréquence respiratoire variable
Expression de la douleur atypique
Manipulation prudente
Grande fragilité osseuse,
Enraidissements articulaires,
Arthrodèse rachidienne et/ou luxation de hanches éventuelles
Attention au positionnement
Douleurs,
Risque escarres,
Sous leur apparente fragilité, les personnes polyhandicapées sont animées d’un tel appétit de vivre que cela les rend étonnamment résistantes.
Si les soins apparaissent déraisonnables, et en fonction de l’avis de la famille, veillez à leur confort (justes soins, soins palliatifs etc.) en lien avec les référents medico sociaux et hospitaliers, et les équipes mobiles de soins palliatifs.
Cette fiche a été réalisée à la demande du secrétariat d’état auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France (GPF) et le groupe de travail HandiConnect.fr « Polyhandicap » dont les membres sont :
Pr Thierry Billette de Villemeur (Hôpital Trousseau - Filière DéfiScience)
Dr Catherine Brisse (Hôpital La Roche Guyon - CESAP)
Dr Marie Hully (Hôpital Necker – Filière DéfiScience)
Dr Gabriel Enache (Envoludia)
Dr Bruno Pollez (Association Ressources Polyhandicap Hauts de France)
Isabelle Ardouin (APF France Handicap)
Elisabeth Celestin (Parent expert)
Cyrielle Claverie (La Croix Rouge Française)
Evelyne Combaluzier (Comité d’Etudes, d’Education de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées - CESAP)
Pascale Olivier (Centre de Ressources Multi Handicaps - CRMH)
Laurence Decup (CRMH)
Anne Hugon (Filière DéfiScience)
Laure Nitschmann (Institut de Motricité cérébrale)
Brigitte Villedieu (Envoludia)
Mentions légales
Sa réalisation et sa mise en ligne en accès libre ont été rendues possibles grâce au soutien financier de nos partenaires institutionnels.