Transcription de la vidéo du webinaire « Suivi gynécologique : l’accueil des patientes en situation de handicap »

Bonjour à tous et bienvenue à ce webinaire organisé par Coactis Santé, je suis ravie de vous recevoir aujourd’hui pour parler du suivi gynécologique et de l’accueil d’une patiente en situation de handicap. Merci à tous pour votre intérêt et pour vos inscriptions, vous avez été près de 900 personnes à vous inscrire, je vous en remercie chaleureusement. Merci aussi à tous les partenaires qui ont diffusé l’info sur les réseaux sociaux ou sur leur site Internet. Ce webinaire sera disponible en replay dès la semaine prochaine et il sera d’une durée d’une heure, nous arrêterons à 14h, et nous aurons 10 minutes de questions-réponses à la fin pour les poser à nos intervenantes. N’hésitez pas à poser vos questions tout au long du webinaire, à l’écrit, vous avez un chat, je remercie nos intervenantes qui vous répondront en direct autant que possible.Je remercie dès maintenant l’équipe technique, Jules et Clément, l’équipe qui assure la vélotypie, et la personne qui assure aussi la traduction LSF pour ce webinaire.

Je tiens à remercier les Papillons Blancs de Dunkerque, qui nous ont préparé une vidéo témoignage, qui dure quelques minutes, merci pour ces témoignages.

Enfin, et surtout, un grand merci à nos deux intervenantes, Frédérique Perrotte et le Dr Perrine Ernoult. Frédérique Perrotte est sage-femme, coordinatrice du Centre de l’endométriose de l’Hôpital Saint-Joseph, Coordinatrice de la filière Endométriose EndoSud, et coordinatrice du projet Vie amoureuse, sexuelle et intimité, et du réseau Resendo.

Perrine Ernoult, cofondatrice et médecin coordinatrice et référente en gynécologie du dispositif Handisco, elle a pour mission de sensibiliser les professionnels à la prise en charge des patientes en situation de handicap complexe.

Toutes les deux ont beaucoup travaillé pour ce webinaire, merci à elles, et surtout elles ont contribué tout au long des dernières années, depuis la création de Coactis Santé à nos ressources Santé BD et Handiconnect, que je vais bientôt vous présenter. Mais pour rentrer dans le vif du sujet et surtout pour justifier la thématique de ce webinaire, j’aimerais vous parler de deux chiffres. Selon l’étude Handigynéco de l’ARS Ile-de-France, 42% des femmes en situation de handicap aujourd’hui n’ont pas de suivi gynécologique régulier, contre 23% des femmes en général. Donc ce sont des études qui ont été faites en Ile-de-France en 2017, mais qui sont toujours valables aujourd’hui, et un autre chiffre très éloquent, 85% des femmes interrogées déclarent ne jamais avoir eu de mammographie et 26% ne jamais avoir eu de dépistage du col de l’utérus. Comme vous le savez, Coactis Santé agit depuis 2010 pour un meilleur accès à la santé et aux soins des personnes en situation de handicap en proposant deux outils, deux ressources entièrement gratuites, les ressources Santé BD et les ressources Handiconnect. Les ressources SantéBD sont personnalisables, rédigées en FALC, disponibles sur notre site Internet, et vous pouvez choisir le personnage de votre bande dessinée, elles sont un outil de communication entre le professionnel de santé et la patiente. C’est aussi un outil de communication pour les familles, les aidants et l’entourage en général de la personne en situation de handicap. Là, vous avez une petite panoplie des SantéBD que nous proposons, je vous invite à aller voir le site Internet.

Nous avons récemment publié deux BD sur la maltraitance, comment les comprendre et les arrêter, mais surtout pour expliquer ce qu’est une violence sexuelle et dans le cadre d’un suivi gynécologique, vous avez aussi les explications, avec des dessins très faciles à comprendre et qui permettent une meilleure compréhension du soin, et surtout une meilleure acceptation de certains contextes.

20000 images à destination de tous, disponibles en téléchargement, cela permet à l’entourage, aux soignants, aux patients, de pouvoir expliquer en une image un concept, une idée, cela permet de beaucoup aider en consultation gynécologique.

Je passe à Handiconnect, notre deuxième outil, la deuxième solution concrète, c’est un site pour ceux qui ne connaissent pas, un site Internet qui propose des ressources pour aider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès des patients en situation de handicap. Ce sont des fiches conseils, plus de 60 aujourd’hui, un annuaire de formation sur toute la France, et un accès à l’expertise, c’est-à-dire que si vous avez une question spécifique, vous pouvez vous adresser au site Handiconnect, on vous donnera une expertise.

Concernant spécifiquement le suivi gynécologique des femmes en situation de handicap, Handiconnect propose 4 fiches conseils, pour la gynécologue, la sage-femme, le médecin généraliste et le médecin coordinateur. Ces fiches permettent aussi de savoir quand passer le relais quand on est face à une patiente en situation de handicap, et selon le handicap également, et ce sont aussi des conseils pratico-pratiques, une checklist par exemple au moment de la prise de rendez-vous, qui peut vous aider en tant que professionnels de santé dans l’exercice de votre consultation.

Handiconnect a publié il y a quelques années une fiche sur la lutte contre les violences faites aux femmes en situation de handicap, spécifiquement conjugales et sexuelles. Cette fiche est régulièrement mise à jour et elle est faite avec un groupe d’experts, comme toutes nos solutions et toutes nos ressources, chez Coactis Santé, elles sont toujours coconstruites, la coconstruction fait partie de notre ADN. Et je voulais juste, avant de lancer ce webinaire, remercier tous les partenaires qui ont contribué à ces ressources, puisque nous travaillons toujours en coconstruction et avec l’aide de tous.

Donc sans plus attendre, je vous propose maintenant de regarder la vidéo témoignage préparée par les Papillons Blancs de Dunkerque. Merci à Clément pour la vidéo.

Vidéo en cours de lecture.

Merci beaucoup aux Papillons Blancs de Dunkerque, à toutes les patientes qui ont témoigné dans cette vidéo. Je passe la parole à Frédérique.

Bonjour à toutes et tous, je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui, j’espère qu’après cette présentation, ce webinaire, vous aurez encore plus envie de vous occuper des femmes en situation de handicap.

Je vais vous parler du suivi gynécologique des femmes en situation de handicap, mais ma diapo ne passe pas… Voilà, c’est bon.

En six points, un peu de contexte et quelques chiffres, très rapidement. La place des sage-femmes dans le suivi gynécologique, elles ont toute leur place, la démarche aller vers, la formation des sage-femmes, quelques retours d’expérience des acteurs, et les orientations possibles.

Le contexte en général, là, j’ai mis quelques items de loi, parce qu’on se rend compte quand même avec ces cinq points que l’ONU, le code civil, les lois, les circulaires, il y en a eu depuis 2010 jusqu’en 2021, et il y a encore du chemin à parcourir, parce qu’on sait bien que tout n’est pas encore vraiment bien fait dans les structures, dans la ville, donc il y a encore des choses à faire, en plus, le règlement intérieur ne se substitue pas à la loi.

Un droit donc pour toutes les femmes, quand on sait que 58% des femmes en situation de handicap en Ile-de-France déclarent un suivi gynécologique, un moindre recours, on l’a dit, c’est extrêmement important à comprendre, moindre recours au dépistage du cancer du col de l’utérus et du cancer du sein, et 4 femmes sur 5 en situation de handicap subissent des violences ou des maltraitances. 80% des handicaps sont invisibles. Donc, bien sûr, il y a des choses à faire pour le handicap, l’accessibilité, mais c’est une accessibilité au sens beaucoup plus large que ce qu’on peut imaginer.

Pour résumer, moindre recours aux soins courants, aux actes de prévention, à domicile ou en institution, et un dépistage réduit pour les femmes en fauteuil roulant.

Il y a beaucoup d’idées reçues, c’est pour ça que c’est hyper important de faire ce genre de webinaires. On se dit dans nos têtes qu’en situation de handicap, il n’y a pas de sexualité, et donc pas de suivi gynéco. Le suivi gynéco, ce n’est pas forcément un examen, on peut parler du désir de grossesse, de la ménopause, de l’orientation sexuelle, etc., il y a plein de sujets qui ne sont pas forcément en lien avec un examen gynéco.

Les sage-femmes, on accompagne les femmes tout au long de leur vie, et on fait des consultations de suivi gynécologique de prévention et de dépistage. On peut faire des prescriptions de méthodes contraceptives, placer et retirer des implants, faire des échographies, prescrire des examens complémentaires, dépister, et orienter vers un médecin, on travaille en réseau et en collaboration, c’est extrêmement important, quelle que soit la patiente, en situation de handicap aussi.

La démarche d’aller vers avec les sage-femmes et Handigynéco. Avant, il y a eu l’étude Handigynéco, recensement de l’offre de soins dédiée, recueil et analyse des besoins. On a vu que 34% des femmes avaient un suivi gynéco régulier dans les structures, 26 n’avaient jamais eu de frotti, et 85% n’avaient jamais eu de mammographie.

On a formé des sage-femmes sur deux jours, elles ont fait des consultations et des ateliers, à la fois pour les pros et pour les personnes en situation de handicap, hommes et femmes. Le déploiement de la démarche Handigynéco, c’est maintenant, c’est financé par l’ARS, et l’idée est de pouvoir déployer ça sur la France entière, avec des sage-femmes libérales, une formation de trois jours, parce que deux, c’est un peu court, on sélectionne les ESMS plus proches des sage-femmes, parce que l’idée, c’est que les sage-femmes vont devenir expertes et pourront avoir d’autres patientes en situation de handicap. On met en place les consultations et les ateliers à destination des professionnels et de personnes en situation de handicap, on a créé une boîte à outils pour les sage-femmes, et on a un chef de projet dans chaque région. On a commencé en Ile-de-France, en Normandie, et la Bretagne, ce sont des structures qui portent la démarche Handigynéco en pratique.

La formation, c’est important parce que, évidemment, je n’ai pas appris du tout le handicap dans mes études, la gynécologie, un petit peu, et encore, donc c’est important de rassurer les professionnels de santé sur leurs propres compétences, on n’est pas censé tout savoir, par contre, quand je ne sais pas, je le dis, et après, vers qui je peux orienter pour que l’accompagnement soit pluridisciplinaire et pertinent. La formation est gratuite en signant la convention, avec une consultation par sage-femme, 4 ateliers dans les structures pour les pros, et autant d’ateliers que les personnes en situation de handicap voudront faire. Il y a le financement de la sécurité sociale là-dessus, et une rémunération complémentaire, parce que ce sont des consultations longues, de 1h, de 52€ par consultation par an et par femme, et de 50€ de l’heure pour les ateliers. La prochaine session, 18, 19, 20 mars, il reste une place, septembre, c’est disponible, si vous avez envie de vous engager, contactez-moi, et vous avez le lien ici.

La formation, les femmes disent que c’est bienveillant, qu’on est à égalité, le binôme de formateur a un regard croisé extrêmement pertinent, et je connais bien le projet aussi, donc ça facilite aussi les choses, on travaille en groupe, on fait des jeux de rôle.

Le matériel, on se sert de tout ce qui existe, les fiches conseils Handiconnect, la banque d’image SantéBD, des tabliers faits en Belgique, et d’autres choses, que les sage-femmes fabriquent elles-mêmes, et on a créé une boîte à outils avec des ressources locales et des rubriques nationales.

Les sage-femmes, elles vont développer des compétences professionnelles nouvelles, et le message que je veux faire passer, c’est que tout ce qu’on apprend pour les femmes en situation de handicap, ça sert pour tout le monde. Et la posture du counseling dont on se sert pour la formation, c’est la meilleure méthode pour être dans cette relation d’aide et mobiliser les ressources pour la personne qui est en face de vous. On va apprendre à communiquer, que dire et que ne pas dire, prendre son temps, être à l’écoute, valoriser les compétences des personnes, relancer l’estime de soi, vocabulaire adapté, outils de communication, on choisit celui qui nous correspond le mieux, et on échange dans la consultation aussi, l’aide de l’équipe et des aidants, en faisant attention aux violences, et vous voyez que tout ça sert toutes les consultations, pour toutes les femmes. J’ai mis de la source aussi Handiconnect qui donne des billes sur le avant, pendant, après la consultation, et des tips sur les différents types de handicap.

Les retours d’expérience, ces ateliers, ils permettent de travailler sur la représentation de la sexualité dans le monde du handicap. Parce que, évidemment, faire des consultations, ça, on sait faire, on apprend, mais c’est surtout permettre aux personnes en situation de handicap d’avoir une sexualité au sens large, et d’empêcher ces situations de tabou et d’interdit. D’informer sur l’obligation d’un suivi gynécologique et de repérer les violences faites aux femmes, qui sont quatre fois plus nombreuses pour ces personnes. Créer des liens entre le secteur médico-social et le secteur sanitaire, ça crée un espace de parole pour les professionnels sur un sujet encore tabou, et ça crée du lien avec les familles.

On travaille tous ensemble.

Les ESMS sont très contents qu’on fasse ça.

Les ateliers destinés aux hommes et aux femmes en situation de handicap, qu’est-ce que ça apporte ? Une libération de la parole, même s’il y a des choses qui peuvent être faites dans les structures, le fait que ce soit quelqu’un de l’extérieur qui soit là, ça change le regard et la donne.

On va informer et sensibiliser sur la vie affective, sexuelle, les violences faites aux femmes, le consentement, etc.

Les consultations, on n’est pas tout seul, les centres Intim’agir, vous en avez sur toute la France, ils vont permettre ça, ils vont écouter, informer, orienter à la fois les personnes en situation de handicap et à la fois les professionnels de santé. L’annuaire Sante.fr, remplissez-le, c’est comme ça qu’on aura de l’information d’accessibilité, et ce n’est pas que l’accessibilité fauteuil roulant.

Et les consultations dédiées handicap, qui s’appellent quelque chose Handi-Accès, HandiConsult, c’est sur la gradation des soins. Je ne sais plus faire, moi, j’ai des HandiConsult qui vont m’aider.

Je vous remercie beaucoup de votre attention.

Merci Frédérique. C’est nous qui vous remercions pour cette belle présentation et tout ce travail. Je passe sans plus attendre la parole au Dr Perrine Ernoult, puis nous aurons un temps d’échange.

Je travaille sur le CHU de Toulouse au sein du dispositif Handisco, qui vise à faciliter l’accès aux soins pour des personnes en situation de handicap complexe. On accueille en majorité des patients avec un trouble du spectre de l’autisme associé à un déficit intellectuel, des personnes présentant aussi un déficit intellectuel sans trouble de l’autisme associé.

Je vais aujourd’hui vous présenter la prise en charge gynécologique des patientes en situation de handicap complexe.

D’abord, je vais vous expliquer comment on peut préparer la consultation, ensuite, on verra comment faire pour que le jour J, la consultation se passe dans les meilleures conditions possibles. J’aborderai ensuite la puberté et la ménarche, période compliquée pour ces jeunes filles et leur famille, puis les motifs fréquents de consultation, on parlera aussi de contraception, puis un mot sur l’éducation à la vie intime et sexuelle.

Il est important de recueillir un certain nombre d’informations en amont, pour préparer la consultation, d’abord les données médicales, les antécédents, sur les patientes qu’on accueille sur notre dispositif, elles ne sont pas en capacité de nous communiquer ces données, et l’accompagnant ne va pas forcément non plus disposer de toutes ces informations. Ensuite, ça permet de rester concentré sur la patiente et d’éviter l’apparition de comportements problèmes.

Ensuite, il est intéressant aussi en amont de recueillir toutes ces particularités sur le plan comportemental, sensoriel, de communication. J’entends par là par exemple comment va réagir la personne en cas de stress, de douleur, comment elle communique, est-ce qu’elle est verbale, est-ce qu’elle a des méthodes de communication alternatives, etc. On s’intéresse aussi beaucoup à ses centres d’intérêt, aux moyens d’apaisement qui peuvent être connus chez cette personne et qui fonctionnent, et également on peut demander s’il est utilisé des renforcements positifs, en présentant une conséquence agréable pour venir soutenir le comportement, c’est-à-dire favoriser le fait qu’il se reproduise ou se maintienne.

On va aussi préparer la personne avant sa venue, pour ça, vous avez des séquentiels qui ont été établis par SantéBD, mais vous pouvez aussi télécharger sur Internet des pictogrammes en libre accès pour pouvoir représenter les différents temps de l’examen, ou communiquer des photos des lieux et des professionnels, l’idée étant de réduire l’inconnu finalement et, du coup, de diminuer l’anxiété de la personne. Quand il y a des situations très compliquées, on peut proposer des consultations blanches, ça veut dire que la personne va venir sur le lieu de consultation, mais qu’on ne va pas la toucher, on va lui présenter les lieux, les professionnels, le matériel qui peut être utilisé, et on reprogramme la consultation pour la réalisation de l’examen si elle est d’accord.

On peut aussi proposer de l’habituation aux soins, ça consiste à diviser un soin en différentes séquences, qui vont être proposées de façon répétées et régulières à la personne, sans jamais la forcer ni la contenir, en l’associant à une expérience agréable, jusqu’à ce que la personne soit capable de réaliser l’ensemble du soin sans difficulté.

Ensuite, le jour J, il faut vraiment veiller à ne pas faire attendre la personne, l’idéal étant de la placer plutôt en début de consultation par exemple, parce que le fait qu’elle attende va majorer son anxiété et risque de faire apparaître des comportements difficiles pouvant compromettre derrière la réalisation de la consultation. Ensuite, il faut essayer de la recevoir dans un environnement calme, il faudra faire attention au bruit, à la luminosité. Il faut parler doucement, ajuster aussi le contact physique, car certaines personnes ne vont pas supporter qu’on les touche, d’autres vont être en recherche de contact, mais ça peut être sous forme de pression profonde, qu’elles ne supportent pas l’effleurement, ce sont des choses à connaître en amont. L’idéal est qu’elles soient accompagnées par une personne qui les connaissent bien, qui pourra guider le professionnel.

J’utilise souvent les centres d’intérêt de la personne pour entrer en contact avec elle, parce que ça permet de la mettre tout de suite en confiance. Je crois que c’est vraiment très important de savoir prendre son temps pour ces consultations, je sais que ce n’est pas vraiment dans l’air du temps, mais c’est un facteur clé de réussite de ces consultations.

Il faut essayer de ne pas exclure la personne des échanges qui sont faits en consultation, et pour ça, on peut s’appuyer sur ses moyens de communication habituels s’ils sont disponibles, sinon, il faut utiliser du visuel, faire des phrases courtes avec des mots simples.

Il est important d’expliquer ce qu’on va réaliser, avec du visuel toujours, j’ai mis quelques pictogrammes que j’ai récupéré sur le site sclera.be. Après, l’examen ne se passe pas forcément de façon habituelle et il faut l’expliquer. J’avais une patiente qui avait besoin entre chaque temps d’examen de se relever, de faire le tour de la pièce, avec des mouvements respiratoires assez amples, mais après, elle s’asseyait à nouveau, et on pouvait continuer l’examen. Ce sont des stratégies qu’elle a mis en place par elle-même, et si on ne respecte pas ça, il y a de fortes chances qu’on aboutisse à un échec de la consultation. Il y a d’autres moyens d’apaisement, je vous encourage à utiliser la musique, non pas télécharger une musique de relaxation, l’idée est plutôt de savoir ce qu’elle aime pour recréer un climat familier dans cette consultation et la rassurer. On peut utiliser un renforçateur positif, comme la valoriser, mais ça peut être aussi un chocolat si elle adore le chocolat, les renforçateurs alimentaires, on les évite si c’est régulier, mais sur une consultation ponctuelle, ça peut être très utile.

La puberté et la ménarche, comme je le disais tout à l’heure, c’est une période souvent compliquée pour ces jeunes filles et leur famille, et d’ailleurs les mères des jeunes filles avec un trouble du spectre de l’autisme sont souvent très en demande de conseil pour préparer l’arrivée des règles, encore plus quand les patientes sont non verbales ou avec un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité associé. Leurs principales inquiétudes sont de voir apparaître des changements de comportements cycliques, des difficultés à repérer une éventuelle dysménorrhée, ou une augmentation de la gravité de l’incapacité, une jeune fille peut avoir acquis la propreté, mais peut ne pas être capable de gérer les changements de protection, et si on fait intervenir une tierce personne, ce n’est pas forcément évident car ce sont des jeunes filles très vulnérables.

On peut expliquer déjà qu’on ne va pas mettre en place de traitement hormonal avant l’arrivée des règles, parce que c’est une période très importante pour la croissance et l’acquisition osseuse, il ne faut pas la perturber, et on a besoin de surveiller l’évolution de la puberté et l’apparition des règles.

On sait qu’à partir de l’arrivée du bourgeon mammaire, les règles arrivent environ deux ans après, donc ça permet d’anticiper les choses.

Expliquer ce que sont les règles, et c’est bien aussi de les encourager à l’apprentissage de la gestion des changements de protection en amont, avant que les règles ne soient là, parce que c’est un apprentissage qui va prendre du temps et que c’est mieux de ne pas le faire dans l’urgence au moment où les règles sont déjà présentes.

Maintenant, on dispose des culottes de règles qui facilitent quand même beaucoup les choses. Jusqu’à présent, ça avait un coût assez important, donc ça pouvait être limitant pour certaines familles, mais a priori, dans la nouvelle loi de financement de la sécurité sociale, il devrait y avoir un remboursement de ces culottes de règles dans le courant de l’année pour les jeunes filles ayant moins de 26 ans. Après, il faut penser à leur proposer la vaccination contre le papillomavirus, qui est beaucoup moins proposée chez ces jeunes filles à l’heure actuelle, alors que ce n’est pas à nous de présager de leur sexualité future, on est là pour faire de la prévention comme avec toutes les autres femmes.

Proposer aussi de revoir la patiente assez rapidement après les premières règles, pour voir si des difficultés persistent, et si elles sont importantes, il est légitime de proposer une mise en aménorrhée, parce que ça peut être des situations parfois très très complexe. On privilégiera plutôt une contraception oestroprogestative, s’il n’y a pas de contre-indications pour la patiente, une pilule 30 gammas, pour éviter le risque de métrorragies, et on essaie d’éviter les contraceptions progestatives pures. Les effets osseux de ces contraceptions COP restent encore débattus à l’heure actuelle.

Les principaux motifs de consultation dans ces consultations dédiées, c’est souvent la dysménorrhée, et je vais vous en reparler sur la slide suivante, qu’il faudra explorer de la même façon que pour les autres femmes, les troubles de l’humeur en période prémenstruelle et/ou menstruelle, la majoration de la fréquence et de l’intensité des crises d’épilepsie en période prémenstruelle, les difficultés en lien avec les protections, comme le changement des protections, soit d’un point de vue de la motricité fine, ou d’un point de vue organisationnel, de penser à les changer régulièrement, mais c’est aussi parfois le fait qu’elles ne les supportent pas sur le plan sensoriel ou que ce soit très compliqué pour elles par exemple la vue du sang. Donc encore une fois, les culottes de règles peuvent être une bonne solution.

La dysménorrhée dans le cadre du trouble du spectre de l’autisme, même chez les autistes verbaux, il est souvent difficile pour eux de verbaliser l’existence d’une douleur, et ça va se traduire plutôt par une modification comportementale. Il faut écouter les aidants qui vont décrire ces changements de comportement et les prendre en considération. Ça peut entraîner des automutilations et on va évaluer via des échelles d’hétéroévaluation.

Même chez les personnes verbales qui pourront parler de leur douleur, ils seront en difficulté car ils n’ont pas un bon schéma corporel.

Il faut toujours proposer un traitement antalgique si on suspecte une douleur.

La contraception maintenant, d’une manière générale, elle est sous-utilisée, sous-proposée chez ces patientes, alors qu’elles ont une fertilité généralement préservée. Il faut savoir qu’on a accès aux mêmes méthodes contraceptives que pour les autres femmes de la population générale, mais il faut tenir compte d’un certain nombre de paramètres. Si on a une personne avec une certaine autonomie, il faudra faire attention aux risques de problème d’observance, une pilule à prendre tous les jours pourrait être oubliée ou nécessiter l’intervention d’un tiers. Ensuite, des possibles difficultés de prise orale de la contraception, car beaucoup de ces patientes ont des troubles de l’oralité, il peut être difficile de les avaler, et le fait de les écraser peut faire perdre l’efficacité contraceptive.

Les effets indésirables sont très importants à expliquer, chez une patiente qui a eu l’habitude d’avoir ses règles tous les mois, le fait de devoir subir une aménorrhée peut être très perturbant. Et tenir compte des interactions médicamenteuses, notamment pour les patientes traitées pour épilepsie, car les traitements risquent de réduire l’efficacité de la pilule.

Enfin, le risque thromboembolique pour les patientes en fauteuil roulant, l’évaluer en fonction des femmes qui sont toujours en fauteuil ou seulement de temps en temps.

La pose d’implant ou de stérilet peut être intéressant, on peut proposer de réaliser ces gestes sont Meopa, le gaz hilarant, mais c’est intéressant de savoir si ça a déjà été utilisé chez ces patientes. Si la personne ne l’a jamais utilisé, il faut peut-être la préparer en amont à l’application du masque, parce que ça peut être un peu intrusif pour certaines patientes.

Dans les cas les plus compliqués, on peut aussi proposer de le faire sous anesthésie générale.

Par contre, l’acétate de médroxyprogestérone en injectable doit être proposé en dernier secours, car ça a une incidence sur la masse osseuse.

La ligature de trompes, elle n’est pas autorisée chez les mineures, et chez les adultes, il faut demander au juge des tutelles qui prendra l’avis un comité d’expert.

Je vous invite à être vigilants au niveau de la surveillance du poids, car selon leurs traitements, il peut y avoir une prise de poids métabolique.

Les consultations peuvent permettre de parler de l’éducation à la vie intime, affective et sexuelle. Il est important de rassurer les parents et les aidants sur le fait que ce n’est pas parce qu’on va aborder des questions relatives à la sexualité qu’on va induire un intérêt particulier de la personne pour la sexualité. Par contre, plus la personne a été informée à titre préventif, plus son comportement sera adapté et mieux elle réagira en cas de situation abusive.

Il faut quand même essayer d’évaluer un peu sa maturité affective et ses représentations de l’amour, de la sexualité et du couple, pour avoir un discours adapté. Cette éducation doit être positive, on n’est pas là pour interdire, mais pour accompagner, pour que les choses puissent se passer dans les meilleures conditions possibles. L’idéal est de pouvoir démarrer cette éducation dès l’enfance, de manière individualisée et répétée. Ça peut surprendre, mais il y a des prérequis nécessaires pour que les choses puissent se faire de façon adaptée et positive à partir de l’adolescence, et notamment ce sont des personnes qui, souvent, ne connaissent pas bien leur anatomie, la notion de lieu privé, public, la partie intime, on ne fait pas les mêmes choses dans tous les lieux, etc. Toujours s’appuyer sur du visuel et donner une information claire et explicite, car ce sont des personnes qui ne comprennent pas bien les sous-entendus.

En conclusion, il faut savoir créer un climat rassurant pour la consultation, prendre son temps et ne pas hésiter à revoir la personne plusieurs fois si nécessaire, toujours essayer d’inclure la patiente dans la discussion avec des supports adaptés, penser à lui proposer une contraception, et promouvoir cette éducation à la vie intime, affective et sexuelle dès l’enfance et de façon répétée pour prévenir les comportements sexuels inadaptés, les aider à faire face à des situations abusives et leur permettre d’accéder à la sexualité dans de bonnes conditions.

Si certains d’entre vous sont intéressés par cette question de la vie intime, affective et sexuelle au cours des consultations, il y a prochainement, les 16 et 17 mai à Montpellier, les prochaines journées sur ce sujet. Merci beaucoup.

Merci, c’est nous qui vous remercions, merci à toutes les deux d’avoir fortement travaillé pour ce webinaire.

Est-ce que vous avez toutes les deux quelque chose à rajouter ? Vous avez tenu votre temps, merci pour ça. Est-ce que Frédérique, vous avez des choses à dire par rapport à votre présentation avant qu’on passe aux questions ?

Juste ajouter, ce n’est pas tellement par rapport à ma présentation, mais plutôt par rapport à mon expérience en tout cas, ajouter que, moi, en tant que sage-femme, ça m’a transformé, je ne fais plus du tout la même pratique professionnelle après et avant de travailler sur Handigynéco et de travailler des femmes en situation de handicap, de faire les formations, etc. ça a vraiment changé ma façon de travailler avec tout le monde. Donc c’est passionnant.

Je n’en doute pas. Et les webinaires que Coactis Santé organise sont aussi là pour ça, destinés aux professionnels de santé, mais c’est un lieu de partage d’expérience, de conseils, et d’encouragements mutuels.

On a eu des interventions sur le chat : est-ce que c’est normal qu’une sage-femme aujourd’hui refuse une personne en situation de handicap ? Est-ce qu’elle a le droit ? Ou comment faire quand on est face à un refus ?

Non, a priori, elle n’a pas le droit, mais comme tout professionnel de santé, on n’est pas censé dire non à une consultation. Après, on peut essayer de comprendre pour essayer d’agir au mieux, c’est-à-dire que si elle a peur, si elle n’est pas formée, si elle ne sait pas quoi faire… Et tout ça fait qu’elle va vous dire non, après, c’est la compréhension de la réponse plus qu’une excuse, mais en tout cas, ça aide à trouver des solutions, et évidemment, tous les réseaux au niveau du territoire va vous aider à trouver des professionnels, Santé.fr, à trouver des professionnels sensibilisés et formés au handicap, parce que, bien sûr, ce n’est pas normal. Bien sûr.

On a une autre question : est-ce qu’il faut avoir une prescription pour aller voir une sage-femme en libéral hors grossesse ?

Non, pas de prescription.

Même pour une grossesse, on n’est pas obligé d’avoir une prescription non plus. On peut aller voir une sage-femme libérale pour son suivi de gynécologie, son suivi de grossesse, en sachant que, bien sûr, ça n’exclut absolument pas tous les autres professionnels dont les médecins, on n’est pas tout seul et on n’est pas des médecins, on est des sage-femmes, avec des compétences médicales, mais on n’est pas des médecins pour autant. Donc c’est vraiment très important de travailler tous ensemble. Il y a des choses qu’on sait faire, donc autant les faire.

Merci beaucoup. Une dernière question pour vous, Frédérique : est-ce que vous travaillez avec les SAPPH, les services d’accompagnement à la parentalité pour personnes en situation de handicap ?

Bien sûr, j’ai parlé de la gynéco, mais évidemment que ça a un lien avec la parentalité, bien sûr qu’on parle avec les SAPPH, là, c’est en train de se développer aussi sur tout le territoire français, je travaille plus avec celui d’Ile-de-France, et il participe évidemment à la formation des sage-femmes dans le projet HandiGynéco, bien sûr.

Il y a plein de ressources. Après, c’est comment les connaître, comment faire du lien, comment ne pas se mélanger dans tous les sites Internet, et c’est des fois un peu la difficulté, et comment on fait ces ponts. C’est vraiment le but. Et c’est vrai que les gens en ville ont l’habitude de faire ça, parce qu’ils savent qu’on ne peut pas travailler tout seul en libéral, ils ont l’habitude de faire des ponts, ce qu’a un peu moins l’habitude de faire l’hôpital, mais on commence à ouvrir nos portes, et c’est déjà bien.

Perrine, je reviens sur votre présentation, quelqu’un nous a parlé de l’échelle ESSDA, plus simple pour les familles, est-ce que c’est une notion que vous connaissez ?

C’est une des échelles d’hétéroévaluation de la douleur, donc ça peut être un outil à utiliser dans le cas de patients qui ont notamment un trouble du spectre de l’autisme pour évaluer cette douleur.

Mais il en existe d’autres, mais c’est une échelle tout à fait indiquée dans cette situation.

J’avais une question aussi par rapport à votre présentation, est-ce qu’au final, aujourd’hui, la totalité de vos patientes sont en situation de handicap ou vous avez un certain pourcentage, quand vous parliez de prendre le temps, de prévoir plus de temps sur le temps de consultation, est-ce que vous pouvez nous décrire une journée type en termes de temps et de timing accordé, etc. ? Pour que ce soit vraiment concret.

Je ne reçois pas que des patientes comme ça, mais sur le dispositif Handisco, je n’ai que des patientes en situation de handicap. J’ai la chance de travailler dans un dispositif de consultation dédié où, justement, on a prévu de pouvoir avoir des consultations plus longues, donc j’ai du temps en amont pour préparer ces consultations, et j’ai du temps pour pouvoir les réaliser. Donc en moyenne, je prévois une heure de consultation pour mes patientes. Ça ne veut pas dire que j’ai systématiquement besoin d’une heure, mais ça me laisse cette possibilité, et ça permet aussi d’éviter d’avoir du retard qui s’accumule et d’avoir des patientes qui sont en salle d’attente et, comme je le disais tout à l’heure, que ça complique les choses.

Après, moi, sur la région, ce que j’essaie de proposer à mes collègues, c’est le fait de pouvoir travailler effectivement en collaboration et de pouvoir constituer ces dossiers que l’on faits pour nos consultations également pour des consultations qui auraient lieu à l’extérieur, je ne le fais pas forcément que pour les consultations prévues dans notre dispositif, c’est du temps que je peux faire gagner aux autres professionnels et qui peut les aider.

Merci infiniment. C’est très clair.

On a des commentaires très positifs sur le chat par rapport à vos deux interventions, qui sont passionnantes. Donc merci encore à vous.

Sauf si vous avez toutes les deux des choses à rajouter, je vais finaliser ce webinaire… Ah, une dernière question : est-ce que les consultations blanches sont possibles avec les sage-femmes, prises en charge par l’assurance maladie, si oui, comment, et comment déclarer la consultation ? Frédérique, c’est encore vous qui allez vous y coller, désolée.

Je peux répondre une partie… Dans l’étude Handigynéco, on a fait des consultations blanches, c’est rentré dans l’expérimentation. Ensuite, sur la démarche Handigynéco, le financement, c’est une consultation par an et par femme surcotée, donc si vous faites une consultation blanche en janvier et que vous devez revoir la patiente en mars, il y aura une sur-cotation, et ce sera la cotation 25 ou 26€ de la sage-femme en libéral. Mais pour l’instant, le terme de consultation blanche, à ma connaissance, n’est que pour les médecins. Mais par contre, voilà comment c’est organisé dans la démarche Handigynéco, parce que la sur-cotation, c’est une seule consultation, donc après, c’est aux sage-femmes, avec leur responsabilité de savoir ce dont la femme a besoin et si elles doivent la revoir. Donc sur l’organisation, c’est plutôt une demi-journée, en général, parce que c’est vrai que c’est des fois un peu compliqué de faire une journée entière, une demi-journée dans la structure, avec ou sans les ateliers, une consultation d’une heure, ça se recoupe bien avec ce qu’a dit Perrine, des fois, c’est un peu plus, des fois, c’est un peu moins, il faut récupérer parfois le dossier, informatisé ou non, et travailler avec l’aidant, voir quel est le meilleur outil de communication, on s’adapte pour que ce soit au mieux et que l’explication soit donnée et préparée par l’équipe avant qu’on arrive dans la structure, c’est aussi tout l’avantage bien sûr. Donc il faut que la structure soit partie prenante aussi de ce projet, parce qu’il faut bien sûr se dire qu’il y a un intérêt à faire ça, sinon on ne va pas le faire, mais il y a un intérêt pour tout le monde, c’est-à-dire la patiente, la famille, les pros, et puis le côté santé publique, on fait de la prévention, là.

Bien sûr, et c’est une chance pour toutes ces patientes, tout ce que vous faites. Merci pour elles. Deux dernières questions pour Perrine Ernoult : est-ce que vous pouvez revenir sur les consultations dédiées ? Et est-ce que Handisco existe ailleurs qu’à Toulouse ?

Handisco, c’est le nom qu’on a donné à notre dispositif ici, mais il y a de nombreux autres dispositifs de consultation dédiée qui existent maintenant, on les appelle souvent Handiconsult avec le numéro du département derrière.

Je n’ai pas bien compris ce que vous vouliez, la question sur les consultations dédiées…

Est-ce que vous pouvez revenir dessus ? Qu’est-ce qu’une consultation dédiée concrètement ?

Ce sont des consultations qui sont faites par des professionnels formés ou sensibilisés, et qui sont prévues dans un cadre… Comment dire… On a généralement des temps de consultation allongés justement, le professionnel est sensibilisé, on peut avoir du matériel qui est plus adapté. Dans beaucoup de dispositifs, il y a un lieu sur lequel sont réalisées toutes les consultations du dispositif en question, nous, sur Toulouse, le fonctionnement est un peu différent, on a des locaux de coordination dans lesquels il y a effectivement ma salle de consultation de gynécologie, mais parce que je suis à la fois le médecin coordinateur et la gynécologue, mais nos autres consultations sont effectuées au sein des services concernés, avec à chaque fois des professionnels qui sont toujours les mêmes et des créneaux bien spécifiques fléchés pour nos patients.

Après, on n’a pas tous exactement les mêmes modes de fonctionnement, donc c’est difficile de faire quelque chose de très généraliste, il faudrait interroger un peu d’autres dispositifs.

Merci infiniment. Merci à toutes les deux encore une fois. Merci à toute l’équipe de Coactis Santé et à toute l’équipe derrière, l’équipe technique. Je reviens sur notre programme de webinaire pour cette année, les deux premiers ont été réalisés, et le prochain, on vous donne rendez-vous le 4 avril 2024 pour l’habituation aux soins des personnes en situation de handicap. Vous avez le programme sous les yeux, n’hésitez pas à aller faire un tour sur notre site Internet et nos réseaux sociaux. L’objectif de ces webinaires, c’est vraiment ce partage d’expérience que vous nous avez offert aujourd’hui, ces conseils avisés pour les professionnels de santé, parce que, malheureusement, il y a encore un grand manque de formation de ces professionnels de santé, la peur est partagée, à la fois chez les professionnels de santé et chez les personnes en situation de handicap, parfois, face à un soin et face à une consultation aussi technique et spécifique que la consultation gynécologique. Je vous remercie tous, et surtout je remercie nos partenaires financiers sans qui nous ne pourrions pas exercer notre mission et vous proposer toutes ces ressources gratuites encore une fois. Merci à tous et à très bientôt.

Nous allons aussi vous envoyer… Toutes les questions ont été traitées dans le webinaire, celles qui n’ont pas été traitées dans le chat auront des réponses a posteriori, vous retrouverez également les liens utiles pour que tout ça soit utile à tous. Merci à tous, à bientôt.